Мої однолітки з MS дають мені сили продовжувати боротьбу "

Зміст

• Як вам поставили діагноз МС?
• Куди ви звернулися за підтримкою в перші дні та тижні?
• Що спонукало вас почати шукати поради та підтримки від інтернет-спільнот?
• Що ви знайшли в цих інтернет-спільнотах, які вам найбільше допомогли?
• Чи здивував вас рівень відкритості людей у ​​цих громадах?
• Чи є певна особа, яку ви зустріли в одній із цих спільнот, яка надихає вас?
• Чому для вас важливо мати можливість безпосередньо зв’язуватися з іншими людьми, які мають MS?
• Що б ви сказали тому, хто нещодавно поставив діагноз МС?

Арнетта Холліс - гострий техасець з теплою усмішкою та привабливою особистістю. У 2016 році їй було 31 рік і насолоджувався життям молодят. Менш ніж через два місяці їй поставили діагноз розсіяний склероз.

Реакція Арнетти на новини була не зовсім такою, яку ви очікували. «Один із моїх найскладніших і Найбільші моменти в житті - це діагноз "МС", - згадує вона. «Я відчуваю, що мене освоїли цією хворобою чомусь. Бог не дав мені вовчака чи іншого аутоімунного захворювання. Він дав мені розсіяний склероз. Як результат, я відчуваю, що моя життєва мета боротися за мою силу та розсіяний склероз ».

Healthline сіла з Арнеттою, щоб поговорити про діагноз, який змінив її життя, і про те, як вона знайшла надію та підтримку в місяці відразу після.

Як вам поставили діагноз МС?

Я жив нормальним життям, коли одного разу прокинувся і впав. Наступні три дні я втратив здатність ходити, набирати, правильно користуватися руками і навіть відчувати температуру та відчуття.

Найдивовижнішою частиною цієї страшної подорожі було те, що я зустрів чудового лікаря, який дивився на мене і сказав мені, що відчуває, що у мене МС. Хоча це було страшно, вона запевнила мене, що надасть мені найкраще можливе лікування. З цього моменту мені ніколи не страшно. Я фактично сприйняв цей діагноз як свій знак прожити ще більш повноцінне життя.

Куди ви звернулися за підтримкою в перші дні та тижні?

На ранніх стадіях діагнозу моя сім'я спільно об'єднала зусилля, щоб запевнити, що вони допоможуть піклуватися про мене. Мене також оточувала любов і підтримка мого чоловіка, який невтомно працював, щоб переконатися, що я отримав найкраще доступне лікування та турботу.

З медичної точки зору, моя невролог та терапевтична команда були дуже віддані догляду за мною та надавали мені практичний досвід, який допоміг мені подолати багато симптомів, з якими я стикався.

Що спонукало вас почати шукати поради та підтримки від інтернет-спільнот?

Коли мені вперше поставили діагноз МС, я перебував у відділенні інтенсивної терапії протягом шести днів, а в стаціонарній реабілітації - три тижні. За цей час у мене не було нічого, крім часу на руках. Я знав, що я не єдина людина, яка зіткнулася з цим захворюванням, тому почала шукати онлайн-підтримку. Спочатку я подивився на Facebook через різноманітні групи, які доступні у Facebook. Саме тут я отримав найбільшу підтримку та інформацію.

Що ви знайшли в цих інтернет-спільнотах, які вам найбільше допомогли?

Мої однолітки з МС підтримували мене таким чином, щоб мої родичі та друзі не могли. Справа не в тому, що моя родина та друзі не хотіли мене більше підтримувати, це просто той факт, що - оскільки вони емоційно вкладені - вони обробляли цей діагноз так само, як і я.

Мої однолітки з МС живуть та / або працюють з цією хворобою щодня, тому вони знають, що добре, погано та потворно, і були в змозі підтримати мене в цьому відношенні.

Чи здивував вас рівень відкритості людей у ​​цих громадах?

Люди в онлайн-спільнотах досить відкриті. Обговорюється кожна тема - фінансове планування, подорожі та загалом, як жити великим життям - і багато людей приєднуються до обговорень. Спочатку мене це здивувало, але чим більше я стикаюся, тим більше я покладаюся на ці великі спільноти.

Чи є певна особа, яку ви зустріли в одній із цих спільнот, яка надихає вас?

Дженна - людина, яку я познайомився з MS Buddy, і її історія надихає мене ніколи не здаватися. У неї є РС разом з кількома іншими виснажливими захворюваннями. Хоча у неї є ці захворювання, їй вдалося виховати власних братів і сестер, а тепер власних дітей.

Уряд відмовив їй у виплаті допомоги по інвалідності, оскільки вона не відповідає мінімуму трудового кредиту, але навіть при тому працює, коли вміє, і все ще бореться. Вона просто дивовижна жінка, і я захоплююсь її силою та наполегливістю.

Чому для вас важливо мати можливість безпосередньо зв’язуватися з іншими людьми, які мають MS?

Тому що вони розуміють. Простіше кажучи, вони це отримують. Коли я пояснюю свої симптоми або почуття родині та друзям, це як розмова з дошкою, оскільки вони не розуміють, що це таке. Розмовляти з тими, у кого є МС - це як бути у відкритій кімнаті з усіма очима, вухами та увагою з цього приводу: МС.

Що б ви сказали тому, хто нещодавно поставив діагноз МС?

Моя улюблена порада для того, хто щойно поставив діагноз, такий: Похорони своє старе життя. Проведіть похорон та скорботу для свого старого життя. Потім встаньте. Обійміться і полюбіть нове життя, яке ви маєте. Якщо ви обійметесь своїм новим життям, ви знайдете силу та витривалість, яких ніколи не знали.

Близько 2,5 мільйонів людей живуть із ЧС у всьому світі, а ще у 200 людей діагностують стан щотижня лише в США. Для багатьох із цих людей Інтернет-спільноти є важливим джерелом підтримки та порад, які живуть, є особистими та реальними. У вас є МС? Перевірте нашу спільноту «Жити з MS» у Facebook та зв’яжіться з цими провідними блогерами MS!