Посібник з обговорення лікаря: нещодавно діагностований МС

Зміст

• Які симптоми я відчуватиму?
• Як ЧС впливає на тривалість життя?
• Які мої варіанти лікування?
• Які побічні ефекти від лікування?
• Як я можу зв’язатися з іншими, хто живе з MS?
• Що ще я можу зробити для управління МС?
• Винос

Мало хто готовий до діагнозу розсіяного склерозу (МС). Ті, хто це, однак, далеко не поодинці. За даними Фонду розсіяного склерозу, в світі живе понад 2,5 мільйона людей.

Нормально виникає багато запитань щодо вашого нового діагнозу. Отримати відповіді на запитання та дізнатися про стан допомагає багатьом людям відчути повноваження керувати своєю ЧС.

Ось кілька питань, які слід задати лікареві під час наступного прийому.

Які симптоми я відчуватиму?

Швидше за все, саме ваші симптоми допомогли лікареві в першу чергу поставити діагноз МС. Не у всіх спостерігаються однакові симптоми, тому важко передбачити, як прогресуватиме ваше захворювання або які саме симптоми ви будете відчувати. Ваші симптоми також залежатимуть від розташування уражених нервових волокон.

До загальних ознак та симптомів РС належать:

• оніміння або слабкість, що зазвичай зачіпають одну сторону тіла
• хворобливий рух очей
• зниження зору або порушення, як правило, на одне око
• сильна втома
• поколювання або «колюче» відчуття
• біль
• ураження електричним струмом, часто при русі шиєю
• тремор
• питання балансу
• запаморочення або вертиго
• проблеми з кишечником і сечовим міхуром
• невиразна мова

Хоча точного перебігу вашої хвороби неможливо передбачити, Національне суспільство MS повідомляє, що у 85 відсотків людей, хворих на МС, спостерігається рецидивуючий ремітуючий розсіяний склероз (СРЗ). РРМС характеризується рецидивом симптомів з подальшим періодом ремісії, який може тривати місяці або навіть роки. Ці рецидиви також називають загостреннями або спалахами.

У хворих з первинним прогресуючим РС зазвичай спостерігається погіршення симптомів протягом багатьох років, без періодів рецидиву. Обидва типи МС мають схожі протоколи лікування.

Як ЧС впливає на тривалість життя?

Більшість людей, що живуть з РС, живуть довгим, продуктивним життям. В середньому люди з ЧСС живуть приблизно на сім років менше, ніж загальне населення США. Розширені знання про загальну медичну та профілактичну допомогу покращують результати.

Вважається, що різниця в тривалості життя пов’язана з ускладненнями важких РС, таких як проблеми з ковтанням та інфекції грудної клітки та сечового міхура. З увагою та увагою, спрямованими на зменшення цих ускладнень, вони можуть становити менший ризик для людей. Оздоровчі плани, які допомагають зменшити ризик серцевих захворювань та інсульту, також сприяють більш тривалої тривалості життя.

Які мої варіанти лікування?

Наразі ліків від МС немає, але є багато ефективних ліків. Ваші варіанти лікування частково залежать від того, чи отримуєте ви діагноз первинного прогресуючого або рецидивуючого РС. У будь-якому випадку три основні цілі лікування:

• модифікувати перебіг захворювання, уповільнюючи активність МС протягом більш тривалих періодів ремісії
• лікувати напади або рецидиви
• управління симптомами

Окрелізумаб (Ocrevus) - препарат, схвалений FDA, який уповільнює загострення симптомів при первинному прогресуючому РС. Ваш лікар також може призначити окрелізумаб, якщо у вас рецидивуючий РС. Станом на травень 2018 року окрелізумаб є єдиною терапією, що модифікує захворювання (ДМТ), доступною для первинного прогресуючого МС.

Для рецидивуючих МС першою лінією лікування зазвичай є кілька інших ДМТ. Оскільки РС є аутоімунним розладом, ці ліки, як правило, працюють на аутоімунну відповідь, щоб зменшити частоту та тяжкість рецидивів. Деякі ДМТ медичний працівник вводиться шляхом внутрішньовенної інфузії, а інші вводяться ін’єкцією в домашніх умовах. Бета-інтерферони зазвичай призначають для зниження ризику рецидивів. Вони вводяться шляхом ін'єкцій під шкіру.

Крім управління прогресуванням, багато людей, які живуть з МС, приймають ліки для лікування симптомів, що виникають під час нападу або рецидиву. Багато нападів усуваються без додаткового лікування, але якщо вони виражені, лікар може призначити кортикостероїд, такий як преднізолон. Кортикостероїди можуть допомогти швидко зменшити запалення.

Ваші симптоми будуть різними і їх потрібно лікувати індивідуально. Ваші ліки залежать від симптомів, які ви відчуваєте, і будуть збалансовані проти ризику побічних ефектів. Існує кілька варіантів пероральних та місцевих препаратів для кожного симптому, таких як біль, скутість і спазми. Також доступні способи лікування інших симптомів, пов’язаних із РС, включаючи тривожність, депресію та проблеми з сечовим міхуром чи кишечником.

Поряд з медикаментозними препаратами можуть бути рекомендовані інші методи терапії, такі як реабілітація.

Які побічні ефекти від лікування?

Багато ліків від МС мають ризики. Наприклад, окрелізумаб може збільшити ризик виникнення деяких видів раку. Мітоксантрон, як правило, застосовується лише для передових МС через його зв’язок з раком крові та можливим ушкодженням здоров’я серця. Алемтузумаб (Лемтрада) збільшує ризик інфікування та розвитку іншого аутоімунного порушення.

Більшість ліків від МС мають відносно незначні побічні ефекти, такі як грипоподібні симптоми та роздратування в місці ін’єкції. Оскільки ваш досвід роботи з МС унікальний для вас, ваш лікар повинен обговорити можливі переваги лікування з урахуванням побічних ефектів ліків.

Як я можу зв’язатися з іншими, хто живе з MS?

Налагодження зв’язків між людьми, які живуть з ЧСС, є частиною мети Національного товариства з питань MS. Організація розробила віртуальну мережу, де люди можуть навчатися та обмінюватися досвідом. Ви можете дізнатися більше, відвідавши веб-сайт NMSS.

Ваш лікар або медсестра також можуть мати місцеві ресурси, де ви можете зустріти інших у спільноті МС. Ви також можете шукати поштовий індекс на веб-сайті NMSS для груп поблизу. Хоча деякі люди вважають за краще підключатися до Інтернету, інші хочуть спілкуватися між особами про те, що для них значить MS.

Що ще я можу зробити для управління МС?

Здоровіший вибір способу життя може допомогти вам керувати симптомами MS. Дослідження виявили, що люди з ЧСС, які займаються фізичними вправами, покращували силу та витривалість, а також покращували роботу сечового міхура та кишечника. Також було встановлено, що вправи покращують настрій та рівень енергії. Попросіть свого лікаря направити до фізичного терапевта, який має досвід роботи з людьми, які страждають на МС.

Здорова дієта може покращити рівень енергії та допомогти вам підтримувати здорову вагу. Не існує специфічної дієти для РС, але рекомендується дієта з низьким вмістом жиру і високою клітковиною. Невеликі дослідження свідчать про те, що додавання омега-3 жирних кислот і вітаміну D може бути корисним для РС, але потрібно проводити додаткові дослідження. Дієтолог, досвідчений у МС, може допомогти вам вибрати правильні продукти для оптимального здоров'я.

Відмова від куріння та обмеження споживання алкоголю також виявилися корисними для хворих на МС.

Винос

Підвищена обізнаність, дослідження та адвокація значно покращили прогноз для людей, які живуть із ЧС. Хоча ніхто не може передбачити перебіг вашої хвороби, МС можна керувати за допомогою правильного лікування та здорового способу життя. Зверніться до членів спільноти МС, щоб отримати підтримку. Розмовляйте відкрито зі своїм лікарем щодо своїх проблем та працюйте разом, щоб створити план, який найкраще відповідає вашим потребам.