Найдивніші речі, які я думав про псоріаз, перш ніж я отримав факти

Зміст

• Я думав, що це просто шкіра
• Я думав, це зникне
• Я думав, що існує лише один вид псоріазу
• Я думав, що існує один рецепт для всіх
• Винос

Незважаючи на те, що моя бабуся хворіла на псоріаз, я виріс з дуже обмеженим розумінням того, що це було насправді. Я не пам’ятаю, як вона спалахувала, коли я був дитиною. Насправді, колись вона сказала, що після поїздки на Аляску у свої 50 років її псоріаз більше ніколи не спалахнув.

Знаючи те, що я зараз знаю про псоріаз, це неймовірна таємниця. І одного дня я сподіваюся відвідати Аляску, щоб розкрити це для себе!

Мій власний діагноз поставив навесні 1998 року, коли мені було лише п’ятнадцять років. Тоді Інтернет означав набір номера до AOL та обмін миттєвими повідомленнями з друзями як “JBuBBLeS13”. Ще не було місця для зустрічей з іншими людьми, які живуть із псоріазом. І мені точно не дозволяли зустрічатися з незнайомцями в Інтернеті.

Я також не користувався Інтернетом для незалежних досліджень та вивчення свого стану. Моя інформація про псоріаз обмежувалась короткими відвідуваннями лікарів та брошурами в залах очікування. Моя відсутність знань залишила у мене кілька цікавих ідей щодо псоріазу та “як він працював”.

Я думав, що це просто шкіра

Спочатку я не думав про псоріаз як про щось більше, ніж про червону шкіру, що свербить, від якої з’являються плями по всьому тілу. Варіанти ліків, які мені пропонували, лікували лише зовнішній вигляд, тож пройшло кілька років, перш ніж я навіть почув термін „аутоімунне захворювання” щодо псоріазу.

Розуміння того, що псоріаз почався зсередини, змінило підхід до мого лікування та думки про хворобу.

Зараз я захоплений лікуванням псоріазу за допомогою цілісного підходу, який атакує стан з усіх боків: зсередини та зовні та з додатковою перевагою емоційної підтримки. Це не просто косметичні речі. Щось відбувається у вашому тілі, і червоні плями - лише один із симптомів псоріазу.

Я думав, це зникне

Можливо, через його зовнішній вигляд, я вважав, що псоріаз схожий на вітрянку. Мені було б незручно кілька тижнів, носити штани та довгі рукави, а потім ліки почали вживати, і я б закінчив. Назавжди.

Термін спалах ще нічого не означав, тому знадобився деякий час, щоб визнати, що спалах псоріазу може тривати протягом тривалого періоду часу і що це буде продовжуватися роками.

Незважаючи на те, що я відстежую свої спрацьовування спалахів і прагну триматися подалі від них, і я також роблю все можливе, щоб уникнути стресу, іноді спалахи все одно трапляються. Вибух спалаху може спричинити поза моїм контролем, як-от мої гормони, що змінюються після народження дочок. Я також можу отримати спалах, якщо захворів на грип.

Я думав, що існує лише один вид псоріазу

Минуло досить багато років, перш ніж я дізнався, що існує не один тип псоріазу.

Я дізнався, коли був на заході Національного фонду псоріазу, і хтось запитав мене, який тип я маю. Спочатку мене здивувало, що незнайома людина запитує мою групу крові. Моя початкова реакція, мабуть, проявилася на моєму обличчі, тому що вона дуже мило пояснила, що існує п’ять різних типів псоріазу і що це не однаково для всіх. Виявляється, у мене наліт і гутат.

Я думав, що існує один рецепт для всіх

До мого діагнозу я звик до досить основних варіантів прийому ліків - як правило, у формі рідини або таблеток. Це може здатися наївним, але я до цього моменту був досить здоровим. Тоді мої типові поїздки до лікаря обмежувались щорічними оглядами та повсякденними дитячими недугами. Отримання знімків було зарезервовано для щеплень.

З моменту встановлення діагнозу я лікував свій псоріаз кремами, гелями, пінами, лосьйонами, спреями, ультрафіолетовим світлом та біологічними знімками. Це якраз такі різновиди, але я також спробував кілька брендів у кожному з них. Я дізнався, що не все працює на всіх, і ця хвороба у кожного з нас різна. Щоб знайти підходящий для вас план лікування, можуть знадобитися місяці і навіть роки. Навіть якщо це працює для вас, це може діяти лише певний час, і тоді вам потрібно буде знайти альтернативне лікування.

Винос

Витрата часу на дослідження стану та отримання фактів про псоріаз для мене дуже змінив. Це прояснило мої ранні припущення і допомогло мені зрозуміти, що відбувається в моєму тілі. Незважаючи на те, що я живу з псоріазом понад 20 років, неймовірно, як багато я навчився і досі дізнаюся про цю хворобу.

Джоні Казанціс - творець і блогер justagirlwithspots.com, нагородженого блогу про псоріаз, присвяченого підвищенню обізнаності, просвітництві про хворобу та обміну особистими історіями своєї 19-річної подорожі з псоріазом. Її місія - створити відчуття спільності та поділитися інформацією, яка може допомогти її читачам впоратися з повсякденними проблемами життя з псоріазом. Вона вважає, що, маючи якомога більше інформації, люди, які страждають на псоріаз, можуть мати можливість жити найкращим життям і робити правильний вибір лікування для свого життя.