Спинна м’язова атрофія: найкращі інтернет-ресурси

Зміст

• Асоціація м’язової дистрофії
• Cure SMA
• Гвендолин Сильний Фонд
• Благодійність SMA Angels
• Організації за межами США

Спинна м’язова атрофія (SMA) впливає на всі аспекти повсякденного життя. Тож важливо вміти обговорювати проблеми та шукати поради.

Приєднання до групи підтримки SMA може мати позитивний вплив на ваше емоційне самопочуття. Це те, що слід враховувати батькам, членам сім’ї або людям, які живуть із СМА.

Ось декілька найкращих Інтернет-ресурсів для підтримки SMA:

Асоціація м’язової дистрофії

Асоціація м’язової дистрофії (МДА) є провідним спонсором досліджень SMA. MDA також пропонує групи підтримки, деякі спеціально для SMA. Інші стосуються м’язових розладів загалом. Вони обговорюють управління горем, переходи або лікування. MDA також має групи підтримки для батьків дітей з м’язовими розладами.

Щоб знайти групу підтримки, зверніться до місцевого персоналу MDA. Перейдіть на сторінку групи підтримки MDA і введіть свій поштовий індекс в інструменті пошуку «MDA у вашому співтоваристві» ліворуч на сторінці.

Результати пошуку включатимуть номер телефону та адресу місцевого офісу MDA. Ви також можете знайти місцевий центр догляду та майбутні заходи у вашому районі.

Більша підтримка в Інтернеті доступна через спільноти соціальних мереж організації. Знайдіть їх у Facebook або слідуйте за ними у Twitter.

Cure SMA

Cure SMA - це некомерційна організація адвокації. Вони проводять найбільшу конференцію SMA у світі щороку. Конференція збирає дослідників, медичних працівників, людей із захворюваннями та їхні сім'ї.

Їх веб-сайт містить багато інформації про SMA та доступ до служб підтримки. Вони навіть надають нещодавно діагностованим особам пакунки та інформаційні пакети.

На сьогоднішній день в США існує 34 розділи Cure SMA, які ведуть волонтери. Контактна інформація знаходиться на сторінці розділів Cure SMA.

Кожна глава організовує заходи щороку. Місцеві події - це чудовий спосіб зустріти інших, хто постраждав від SMA.

Зв’яжіться з місцевим відділом або відвідайте сторінку подій Cure SMA, щоб знайти події у вашому штаті.

Ви також можете зв’язатися з іншими за допомогою сторінки Cure SMA у Facebook.

Гвендолин Сильний Фонд

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) - це некомерційна організація, що підвищує глобальну обізнаність щодо SMA. Ви можете зв’язатися з іншими за підтримкою через їх сторінку у Facebook чи Instagram. Ви також можете приєднатися до їх списку розсилки, щоб отримати оновлення.

Однією з їх ініціатив є програма Project Mariposa. Завдяки програмі вони змогли надати 100 iPad для людей із SMA. IPad допомагає цим людям у спілкуванні, освіті та вихованні незалежності.

Підпишіться на канал GSF на YouTube, щоб отримувати оновлення щодо проекту та переглядати відео про людей із SMA, які розповідають свою історію.

На веб-сайті GSF також є щоденник, який допомагає людям, що живуть із ЗМЗ, та їхнім сім'ям бути в курсі досліджень, що стосуються ЗПМ. Читачі також можуть дізнатися про боротьбу та успіхи тих, хто живе з SMA.

Благодійність SMA Angels

Благодійність SMA Angels спрямована на збір грошей на дослідження та покращення якості догляду за людьми, які страждають на SMA. Організацією керують волонтери. Щороку вони проводять бал, щоб зібрати гроші на дослідження SMA.

Організації за межами США

Фонд SMA має перелік організацій SMA, розташованих по всьому світу. Використовуйте цей список, щоб знайти організацію SMA у вашій країні, якщо ви проживаєте за межами США.

Відвідайте їх веб-сайт або зателефонуйте, щоб отримати додаткову інформацію про групи підтримки.