Як поговорити з іншими про діагноз РС

Зміст

• Плюси і мінуси розповіді людям про РС
• Плюси
• Мінуси
• Розказуючи сім'ї
• Розповідайте своїм дітям
• Розповідати друзям
• Повідомлення роботодавців та колег
• Повідомлення дати
• Винос

Огляд

Якщо і коли ви хочете розповісти іншим про діагноз розсіяного склерозу (РС), це повністю залежить від вас.

Майте на увазі, що кожен може по-різному реагувати на новини, тому знайдіть хвилинку, щоб подумати, як звернутися до членів вашої родини, друзів, дітей та колег.

Цей посібник допоможе вам зрозуміти, кому ви повинні сказати, як сказати їм і що ви можете очікувати від процесу.

Плюси і мінуси розповіді людям про РС

Ви повинні підготуватися до широкого спектру реакцій, коли розповідаєте людям про свій новий діагноз. Подумайте про плюси і мінуси попереднього повідомлення кожній людині.

Коли ви будете готові сказати їм, намагайтеся уникати поспішних дискусій. У них може бути багато запитань, і дуже важливо, щоб вони пішли від розмови більш поінформованими про РС та що це означає для вас.

Плюси

• Можливо, вам здається, що величезну вагу підняли, і ви, швидше за все, відчуватимете більше контролю.
• Ви можете звернутися за допомогою до своїх друзів та родичів, коли вони знають, що відбувається.
• Ви матимете можливість навчати людей про РС.
• Родину та друзів можна зблизити, дізнавшись про ваш діагноз РС.
• Повідомлення колег допоможе їм зрозуміти, чому ви можете втомитися або не працювати.
• Людям, які можуть уявити, що щось не так, не доведеться гадати. Якщо сказати їм, уникає того, щоб вони робили неправильні припущення.

Мінуси

• Деякі люди можуть вам не повірити або думати, що ви шукаєте уваги.
• Деякі люди можуть уникати вас, бо не знають, що відповісти.
• Деякі люди сприйматимуть це як можливість надати небажану пораду або просувати несхвалені або альтернативні методи лікування.
• Тепер люди можуть бачити вас неміцним чи слабким і перестати запрошувати до речей.

Розказуючи сім'ї

Члени близької родини, включаючи ваших батьків, дружину та братів і сестер, вже можуть думати, що щось не так. Краще повідомити їх швидше, ніж пізніше.

Майте на увазі, що спочатку вони можуть бути для вас шокованими та переляканими. На їх обробку нової інформації може знадобитися деякий час. Не сприймайте мовчання як небайдуже. Як тільки вони переживуть початковий шок, ваша сім'я буде поруч з вами, щоб підтримати вас через ваш новий діагноз.

Розповідайте своїм дітям

Якщо у вас є діти, важко передбачити, як вони відреагують на ваш діагноз. З цієї причини деякі батьки вирішують зачекати, поки їхні діти стануть старшими та зрілішими, щоб обговорити ситуацію.

Хоча рішення вирішувати вам, важливо зазначити, що дослідження показують, що діти, які мають мало інформації про діагноз РС своїх батьків, мають нижчий емоційний добробут, ніж ті, хто добре обізнаний.

В недавньому дослідженні дослідники дійшли висновку, що дозволяючи лікарям обговорювати РС безпосередньо з дітьми пацієнта, це допомагає створити основу для подолання ситуації всією родиною.

Крім того, коли батьки добре поінформовані про РС, це може створити атмосферу, в якій діти не бояться задавати питання.

Після того, як ви розкажете своїм дітям про свій РС, автори дослідження рекомендують, щоб ваші діти продовжували отримувати рутинну інформацію від лікаря про ваш діагноз.

Батькам також пропонується обговорити РС зі своїми дітьми та привести їх на прийом до лікаря.

Зберігайте S’myelin, дружній для дітей журнал від Національного товариства MS, - ще один хороший ресурс. Він включає інтерактивні ігри, історії, інтерв’ю та заходи на різні теми, пов’язані з РС.

Розповідати друзям

Не потрібно розповідати всім своїм знайомим масовим текстом. Подумайте про те, щоб почати зі своїх найближчих друзів - тих, кому ви найбільше довіряєте.

Будьте готові до різноманітних реакцій.

Більшість друзів будуть неймовірно підтримувати і відразу пропонувати допомогу. Інші можуть відвернутися і потребуватимуть часу на обробку нової інформації. Постарайтеся не сприймати це особисто. Підкресліть їм, що ви все ще та сама людина, якою були до встановлення діагнозу.

Ви також можете направити людей на освітні веб-сайти, щоб вони могли дізнатись більше про те, як РС може вплинути на вас з часом.

Повідомлення роботодавців та колег

Розкриття діагнозу МС на робочому місці не повинно бути необдуманим рішенням. Важливо зважити всі «за» і «проти» повідомлення роботодавцю, перш ніж вживати будь-які дії.

Багато людей з РС продовжують працювати довгий час, незважаючи на діагноз, тоді як інші вирішили негайно залишити роботу.

Це залежить від багатьох факторів, включаючи вік, професію та службові обов’язки. Наприклад, людям, які керують пасажирськими або транспортними транспортними засобами, можливо, доведеться повідомити свого роботодавця раніше, особливо якщо їх симптоми вплинуть на їх безпеку та результати роботи.

Перш ніж розповісти своєму роботодавцю про свій діагноз, вивчіть свої права відповідно до Закону про американців з інвалідністю. Існує законний захист при працевлаштуванні, щоб захистити вас від відпущення чи дискримінації через інвалідність.

Деякі кроки, які слід виконати, включають:

• зателефонувавши за інформаційною лінією ADA, що управляється Міністерством юстиції, яка надає інформацію про вимоги ADA
• дізнання про виплати по інвалідності в Адміністрації соціального забезпечення (SSA)
• розуміння своїх прав через Комісію з рівних можливостей зайнятості в США (EEOC)

Як тільки ви зрозумієте свої права, можливо, вам не доведеться повідомляти свого роботодавця відразу, якщо ви цього не захочете. Якщо у вас зараз спостерігається рецидив, ви можете спочатку використовувати дні хвороби або дні відпусток.

Повідомлення вашої медичної інформації роботодавцю вимагається за певних сценаріїв. Наприклад, вам потрібно повідомити свого роботодавця, щоб скористатися медичною відпусткою чи помешканням відповідно до Закону про сімейні та медичні відпустки (FMLA) та положень Закону про американців з інвалідністю (ADA).

Вам потрібно лише повідомити своєму роботодавцю, що у вас є медичний стан, і надати лікарняну довідку про це. Не потрібно спеціально повідомляти їм, що у вас РС.

Тим не менше, повне розкриття інформації може стати можливістю проінформувати свого роботодавця про РС та може отримати вам необхідну підтримку та допомогу.

Повідомлення дати

Діагноз РС не повинен бути темою розмови на першому чи навіть другому побаченні. Однак збереження таємниць не допомагає, коли йдеться про виховання міцних стосунків.

Коли речі починають ставати серйозними, важливо повідомити свого нового партнера про свій діагноз. Ви можете виявити, що це зближує вас.

Винос

Повідомлення людей у ​​вашому житті про ваш діагноз РС може бути страшним. Вас може турбувати те, як ваші друзі відреагують або знервуються, щоб розкрити ваш діагноз вашим колегам. Те, що ви кажете і коли будете говорити людям, залежить від вас.

Але врешті-решт, розкриття вашого діагнозу може допомогти вам інформувати інших про РС та призвести до міцніших, підтримуючих стосунків з вашими коханими.