Що очікувати після діагнозу МС від того, хто там був

Шановний нещодавно діагностований розсіяний склероз,

Мені шкода, коли ви дізналися про ваш недавній діагноз розсіяного склерозу. Я не хотів би цього життя нікому, але я запевняю вас, ви не самотні. І як би просто не звучало, все буде гаразд.

Мені поставили діагноз МС сім років тому. Одного разу я прокинувся і не міг відчути ноги і не ходити. Я пішов до відділення швидкої допомоги, переконавши себе, що це інфекція, і деякі антибіотики це виправлять. Я б повернувся до "мене" лише через кілька днів.

МРТ того дня показала множинні ураження мого мозку, шиї та хребта. Мені поставили діагноз МС тієї ночі.

Мені дали п'ять діб стероїди з високою дозою, а потім відписали з наказом переїхати назад до батьків, щоб вилікуватися. Я спакував мішок і поїхав з DC в Пітсбург на кілька тижнів. Я сказав своєму начальникові, що я повернусь, і залишив список рекомендацій з колегою.

Я ніколи не повертався. Це звучить драматично, але це правда.

Через кілька тижнів після повернення до батьків у мене був ще один рецидив, який висадив мене в лікарню на літо. Я не міг говорити через дизартрію, я не міг ходити, і у мене були серйозні проблеми спритності. Моє тіло не реагувало на стероїди чи наркотики. Ми навіть спробували плазмаферез - процедуру, яка фільтрує шкідливі антитіла з крові.

Я провів вісім тижнів в стаціонарній реабілітації, де я навчився їсти з зваженим посудом, навчився нового способу розмови, який не був схожим на мене, і навчився ходити з милицями на руках.

Це було найжахливішим досвідом мого життя. Але озираючись назад, це не все, що я пам’ятаю.

Я також пам’ятаю, що моя родина щодня з’являлася. Пам'ятаю, як мої друзі відвідували цукерки та любов. Я пам’ятаю терапевтичних собак, медсестри, що називали мою кімнату «набором принцеси», і мого фізичного терапевта, який підштовхував мене, бо знав, що я можу його прийняти. Пам’ятаю, як став воїном.

МС змінює життя. Якщо у вас діагностовано ЧСС, у вас є два варіанти: Ви можете стати жертвою, або через нього ви можете стати воїном.

Воїн - сміливий боєць. Жити пристосованим життям у світі, який не є приємним для адаптації - це сміливо. Хороше вставати кожен день і боротися проти власного тіла зі станом, який не має ніякого лікування. Ви, можливо, цього не відчуваєте, але ви воїн.

З того першого літа я пережив дорогу підйомів і падінь. Я пережив би ще багато симптомів, що змінюють життя. Я провів цілий рік в інвалідному візку, перш ніж навчитися ходити - знову - з милицями на руках. Я би змагався в марафоні в лежачому триколісному велосипеді.

Я б продовжував битися. Я б продовжував адаптуватись. І я б продовжував жити безмежно, поки обмежений.

Іноді мені не подобається ділитися моєю дорогою з нещодавно діагностованою, тому що я не хочу, щоб вона вас залякала. Я не хочу, щоб ти лякався можливостей, що робити, і розчарування.

Я сподіваюся, що це натомість - це тема того, що трапиться, це буде добре. Ви можете тимчасово втратити здатність бачити, але інші ваші відчуття будуть рости. У вас можуть виникнути проблеми з мобільністю, але ви співпрацюєте з фізіотерапевтом, який допоможе визначити, чи потрібна вам допомога, і переїхати знову. Можливо, у вас навіть є проблеми з сечовим міхуром, але це призводить до деяких смішних історій після факту.

Ти не один. Є велика спільнота інших людей з MS, як і ви. Незважаючи на те, що кожен випадок МС відрізняється, ми також отримуємо його, оскільки маємо. У цьому багато комфорту.

Також існує велика надія на доступні способи лікування захворювань. Хоча при МС немає лікування, існують препарати, які допомагають уповільнити прогресування. Можливо, ви тільки що почали його або ви можете спілкуватися зі своїм неврологом ще про те, який із них найкращий. Сподіваємось, ви зможете знайти той, який допомагає.

Що б ти не відчував зараз, відчуй це. Витратьте час на коригування. Немає правильного способу боротьби з цією хворобою. Вам просто потрібно знайти те, що працює для вас і вашої подорожі.

Ви будете в порядку.

Ви воїн, пам’ятаєте?

Любов,

Еліз

Еліз Мартін - захисник хронічних захворювань та інвалідності, яка позитивно ділиться своїм життям із розсіяним склерозом. Її улюблений спосіб адвокації - це поділитися тим, як жити без обмежень, обмежуючись, часто за допомогою використання мобільності та адаптивних засобів. Ви можете знайти її в Instagram @thesparkledlife із вмістом, який представляє собою суміш саса, блиску та сторони тем, що виходять за рамки випадкових.