Де знайти підтримку для спадкового набряку Квінке

Зміст

• Організації
• Асоціація HAE США
• День HAE та щорічна глобальна прогулянка
• Національна організація з питань рідкісних хвороб (NORD) та День рідкісних хвороб
• Соціальні засоби комунікації
• Друзі та сім'я
• Ваша медична команда
• Винос

Огляд

Спадковий набряк Квінке (HAE) - рідкісний стан, яким страждає приблизно 1 з 50 000 людей. Цей хронічний стан викликає набряк у всьому тілі і може орієнтуватися на шкіру, шлунково-кишковий тракт та верхні дихальні шляхи.

Живучи з рідкісними захворюваннями, іноді може почуватися самотньо, і ви можете не знати, куди звернутися за порадою. Якщо ви або кохана людина отримуєте діагноз HAE, пошук підтримки може сильно змінити ваше повсякденне життя.

Деякі організації фінансують такі заходи, як конференції та організовані прогулянки. Ви також можете спілкуватися з іншими на сторінках соціальних мереж та на форумах в Інтернеті. Окрім цих ресурсів, ви можете виявити, що спілкування з близькими може допомогти вам керувати своїм життям із цим станом.

Ось деякі ресурси, до яких ви можете звернутися за підтримкою HAE.

Організації

Організації, присвячені HAE та іншим рідкісним захворюванням, можуть тримати вас в курсі досягнень лікування, зв’язувати вас з іншими, хто постраждав від цього захворювання, та допомагати вам захищати тих, хто живе з цим захворюванням.

Асоціація HAE США

Однією з організацій, що пропагує обізнаність та пропаганду HAE, є Асоціація HAE США (HAEA).

Їх веб-сайт містить велику інформацію про стан, і вони пропонують безкоштовне членство. Членство включає доступ до онлайнових груп підтримки, однорангові зв’язки та інформацію про медичні розробки HAE.

Асоціація навіть проводить щорічну конференцію, яка збирає членів. Ви також можете зв’язуватися з іншими в соціальних мережах через їхні облікові записи Facebook, Twitter, Instagram, YouTube та LinkedIn.

США HAEA є продовженням HAE International. Міжнародна некомерційна організація пов'язана з організаціями HAE у 75 країнах.

День HAE та щорічна глобальна прогулянка

16 травня відзначається Всесвітній день поінформованості про HAE. HAE International організовує щорічну прогулянку з метою підвищення обізнаності про стан. Ви можете гуляти індивідуально або попросити взяти участь групу друзів та родичів.

Зареєструйтесь в Інтернеті та вкажіть ціль, наскільки далеко ви плануєте пройти пішки. Потім пройдіться десь між 1 квітня і 31 травня та повідомте свою остаточну відстань в Інтернеті. Організація веде підрахунок того, скільки кроків проходять люди по всьому світу. У 2019 році учасники встановили рекорд і загалом пройшли понад 90 мільйонів кроків.

Відвідайте веб-сайт Дня HAE, щоб дізнатись більше про цей щорічний день захисту та щорічну прогулянку. Ви також можете підключитися до Дня HAE у Facebook, Twitter, YouTube та LinkedIn.

Національна організація з питань рідкісних хвороб (NORD) та День рідкісних хвороб

Рідкісні захворювання визначаються як захворювання, що вражають менше 200 000 людей. Вам може допомогти спілкування з тими, хто має інші рідкісні захворювання, такі як HAE.

На веб-сайті NORD є база даних, яка включає інформацію про понад 1200 рідкісних захворювань. Ви маєте доступ до ресурсного центру для пацієнтів та доглядачів, який містить інформаційні бюлетені та інші ресурси. Також ви можете приєднатися до мережі RareAction, яка сприяє просвітництву та пропаганді рідкісних захворювань.

Цей сайт також містить інформацію про День рідкісних захворювань. Цей щорічний день пропаганди та обізнаності припадає на останній день лютого кожного року.

Соціальні засоби комунікації

Facebook може підключити вас до кількох груп, присвячених HAE. Одним із прикладів є ця група, яка налічує понад 3000 членів. Це закрита група, тому інформація залишається в межах групи затверджених осіб.

Ви можете спілкуватися з іншими, щоб обговорити такі теми, як тригери HAE та симптоми, а також різні плани лікування захворювання. Крім того, ви можете давати та отримувати поради щодо управління аспектами вашого повсякденного життя.

Друзі та сім'я

Окрім Інтернету, ваші друзі та сім'я можуть надати вам підтримку, коли ви орієнтуєтесь у житті за допомогою HAE. Ваші улюблені можуть заспокоїти вас, захищати вас, щоб отримати правильну підтримку, і бути слухачем.

Ви можете направити друзів та родичів, які хочуть підтримати вас, до тих самих організацій, які ви відвідуєте, щоб дізнатись більше про стан. Навчання друзів та рідних за таких умов дозволить їм краще підтримувати вас.

Ваша медична команда

Окрім допомоги у діагностиці та лікуванні вашого ХАЕ, ваша медична команда може надати вам поради щодо управління вашим станом. Незалежно від того, чи виникають у вас проблеми з уникненням тригерів, чи є симптоми тривоги чи депресії, ви можете звернутися до своєї медичної команди зі своїми запитаннями. Вони можуть дати вам пораду та направити вас до інших лікарів, якщо це необхідно.

Винос

Звернення до інших та дізнання більше про HAE допоможе вам орієнтуватися в цьому стані протягом усього життя. Існує кілька організацій та Інтернет-ресурсів, орієнтованих на HAE. Вони допоможуть вам зв’язатися з іншими людьми, які живуть з HAE, і нададуть ресурси, які допоможуть вам навчити оточуючих вас людей.