Вартість життя з гепатитом С: історія Конні

Зміст

• Управління побічними ефектами лікування
• Чекаючи, поки з’являться нові методи лікування
• Оплата догляду
• Витрати на обстеження та лікування
• Боротьба зі стигмою інфекції

У 1992 році Конні Уелч перенесла операцію в амбулаторному центрі в Техасі. Пізніше вона дізнається, що перебуваючи там, заразилася вірусом гепатиту С із зараженої голки.

Перед операцією хірургічний технік вийняв шприц зі свого анестезіологічного лотка, ввів собі препарат, що містився в ньому, і доповнив шприц сольовим розчином, перш ніж повернути його назад. Коли настав час Конні робити седатив, їй ввели ту саму голку.

Через два роки вона отримала лист від хірургічного центру: техніка спіймали в крадіжці наркотичних речовин із шприців. Він також мав позитивний результат на зараження гепатитом С.

Гепатит С - це вірусна інфекція, яка викликає запалення та пошкодження печінки. У деяких випадках гострого гепатиту С люди можуть боротися з інфекцією без лікування. Але в більшості випадків у них розвивається хронічний гепатит С - тривала інфекція, яка вимагає лікування противірусними препаратами.

За оцінками, від 2,7 до 3,9 мільйона людей у ​​США страждають на хронічний гепатит С. Багато людей не мають симптомів і не усвідомлюють, що заразилися вірусом. Конні була однією з цих людей.

"Мій лікар зателефонував мені і запитав, чи отримував я повідомлення про те, що сталося, і я сказав, що отримав, але я був дуже розгублений з цього приводу", - сказала Конні Healthline. "Я сказав:" Хіба я не міг би знати, що хворий на гепатит? "

Лікар Конні закликав її пройти обстеження. Під керівництвом гастроентеролога та гепатолога вона пройшла три обстеження крові. Кожного разу вона тестувала на вірус гепатиту С.

Їй також зробили біопсію печінки. Це показало, що вона вже перенесла легке ураження печінки від інфекції. Інфекція гепатитом С може спричинити пошкодження печінки та незворотні рубці, відомі як цироз.

Потрібно було два десятиліття, три раунди противірусного лікування та тисячі доларів, виплачених з кишені, щоб очистити вірус від її організму.

Управління побічними ефектами лікування

Коли Конні отримала діагноз, було доступно лише одне противірусне лікування інфекції гепатиту С. У січні 1995 року їй почали робити ін'єкції непегільованого інтерферону.

У Конні з'явилися "дуже жорсткі" побічні ефекти від прийому ліків. Вона боролася з надзвичайною втомою, болями в м’язах і суглобах, шлунково-кишковими симптомами та випаданням волосся.

"Деякі дні були кращими за інші, - згадувала вона, - але здебільшого це було суворо".

Важко було б зайняти штатну роботу, сказала вона. Вона працювала роками техніком екстреної медичної допомоги та респіраторним терапевтом. Але вона кинула незадовго до тестування на гепатит С, маючи плани повернутися до школи і здобути ступінь медсестри - плани, які вона відклала після того, як дізналася, що заразилася інфекцією.

Досить важко було керувати своїми обов’язками вдома, справляючись із побічними ефектами лікування. Бували дні, коли було важко встати з ліжка, не кажучи вже про догляд за двома дітьми. Друзі та члени родини втрутились, щоб допомогти у догляді за дітьми, домашніх роботах, дорученнях та інших завданнях.

«Я була мамою на повний робочий день, і намагалася зробити все вдома якомога нормальніше для нашої повсякденності, для наших дітей, для школи та всього іншого, - згадувала вона, - але іноді мені доводилося мати допомогти ".

На щастя, їй не довелося платити за додаткову допомогу. «У нас було багато доброзичливих друзів та сім’ї, які звернулись за допомогою, тому фінансових витрат на це не було. Я був вдячний за це ”.

Чекаючи, поки з’являться нові методи лікування

Спочатку, здавалося, ін’єкції непегільованого інтерферону працювали. Але врешті-решт перший раунд противірусного лікування виявився невдалим. Кількість вірусів у Конні відновилася, кількість ферментів печінки зросла, а побічні ефекти ліків стали занадто сильними, щоб продовжувати.

Не маючи інших варіантів лікування, Конні довелося чекати кілька років, перш ніж вона зможе спробувати нові ліки.

Свій другий раунд противірусного лікування вона розпочала у 2000 році, приймаючи комбінацію пегільованого інтерферону та рибавірину, яку нещодавно було схвалено для людей з інфекцією гепатиту С.

Це лікування також було невдалим.

Ще раз їй довелося чекати роками, перш ніж з’явиться нове лікування.

Дванадцять років потому, у 2012 році, вона розпочала свій третій і останній раунд противірусного лікування. Це спричинило комбінацію пегільованого інтерферону, рибавірину та телапревіру (Incivek).

«Це стосувалося великих витрат, оскільки це лікування було навіть дорожче, ніж перше лікування або перші два лікування, але нам потрібно було зробити те, що нам потрібно було зробити. Я був дуже щасливий, що лікування було успішним ".

Протягом тижнів і місяців після третього раунду противірусного лікування багаторазові дослідження крові показали, що вона досягла стійкої вірусної відповіді (СВР). Вірус впав до невизначуваного рівня в її крові і залишився невизначеним. Її вилікували від гепатиту С.

Оплата догляду

З того часу, як вона заразилася вірусом у 1992 році, і до того, як вилікувалась у 2012 році, Конні та її сім'я заплатили тисячі доларів з кишені на лікування інфекції гепатиту С.

"З 1992 по 2012 рік це був 20-річний проміжок часу, який передбачав велику кількість аналізів крові, дві біопсії печінки, два невдалих способи лікування, відвідування лікарів", - сказала вона, "отже, були пов'язані великі витрати".

Коли вона вперше дізналася, що могла заразитися гепатитом С, Конні пощастило мати медичну страховку. Її сім'я придбала спонсорований роботодавцем страховий план завдяки роботі її чоловіка. Незважаючи на це, кишенькові витрати швидко "почали набирати".

Вони сплачували близько 350 доларів на місяць страхових внесків і мали річну франшизу в 500 доларів, яку вони повинні були виконати, перш ніж їхній страховий постачальник допоможе покрити витрати на її догляд.

Після того, як вона досягла річної франшизи, вона продовжувала отримувати плату в розмірі 35 доларів США за кожне відвідування фахівця. У перші дні діагностики та лікування вона зустрічалася з гастроентерологом або гепатологом так часто, як раз на тиждень.

Одного разу її сім'я змінила страхові плани, лише дізнавшись, що її гастроентеролог потрапив за межі їхньої нової страхової мережі.

“Нам сказали, що мій нинішній гастроентеролог буде за новим планом, і виявляється, він цього не зробив. І це насправді було дуже тривожно, бо за цей час мені довелося знайти нового лікаря, а з новим лікарем ви майже повинні починати все спочатку ».

Конні почала відвідувати нового гастроентеролога, але вона була незадоволена наглядом, який він надавав. Тож вона повернулася до свого попереднього спеціаліста. Їй довелося платити з кишені, щоб відвідати його, поки її сім'я не зможе змінити страхові плани, щоб повернути його у свою мережу покриття.

"Він знав, що ми не були застраховані, щоб його покрити", - сказала вона, "тому він дав нам знижку".

"Я хочу сказати, що одного разу він навіть не стягував з мене плату за одне з відвідувань офісу, - продовжила вона, - а потім інші, після цього, він просто стягнув з мене ту суму, яку я зазвичай плачу в якості доплати".

Витрати на обстеження та лікування

На додаток до оплати за відвідування лікаря, Конні та її сім'я повинні були сплатити 15 відсотків рахунку за кожен медичний огляд, який вона отримала.

Їй доводилося здавати аналізи крові до, під час та після кожного раунду противірусного лікування. Вона також продовжувала проводити аналіз крові принаймні раз на рік протягом п’яти років після досягнення СВР. Залежно від залучених тестів, вона платила приблизно від 35 до 100 доларів за кожен раунд аналізу крові.

Конні також пройшла дві біопсії печінки, а також щорічні ультразвукові дослідження печінки. Вона платить близько 150 доларів США і більше за кожен ультразвуковий іспит. Під час цих іспитів її лікар перевіряє наявність ознак цирозу та інших можливих ускладнень. Навіть зараз, коли вона вилікувалась від інфекції гепатиту С, у неї підвищений ризик розвитку раку печінки.

Її сім'я також покрила 15 відсотків витрат на три раунди противірусного лікування, які вона отримала. Кожен раунд лікування в цілому коштував десятки тисяч доларів, включаючи частину, виставлену рахунку їх страхувальнику.

"П'ятнадцять відсотків з 500 можуть бути не такими вже й поганими, - сказала вона, - але 15 відсотків з декількох тисяч можуть скластися".

Конні та її сім'ї також судили звинувачення у відпусканні за рецептом ліків для управління побічними ефектами її лікування. Сюди входили ліки проти тривоги та ін’єкції для підвищення рівня еритроцитів. Вони платили за бензин і парковку, щоб відвідувати незліченні медичні зустрічі. І вони платили за готові страви, коли вона була занадто хвора або зайнята призначеннями лікаря, щоб готувати їжу.

Вона також понесла емоційні витрати.

«Гепатит С схожий на брижі у водоймі, оскільки він впливає на кожну сферу вашого життя, а не лише фінансово. Це впливає на вас психічно та емоційно, а також фізично ».

Боротьба зі стигмою інфекції

Багато людей мають помилкові уявлення про гепатит С, що сприяє стигмі, пов’язаній з ним.

Наприклад, багато людей не усвідомлюють, що єдиний спосіб передачі вірусу - це контакт з кров’ю у кров. І багато хто боїться торкатися або проводити час з кимось, хто заразився вірусом. Такі побоювання можуть призвести до негативних суджень або дискримінації людей, які з цим живуть.

Щоб впоратися з цими зустрічами, Конні вважає корисним навчати інших.

«Мої почуття кілька разів були ранені іншими, - сказала вона, - але насправді я взяла це за можливість відповісти на запитання інших людей про вірус і розвіяти деякі міфи про те, як він заражається, а як - ні. . "

Зараз вона працює адвокатом пацієнтів та сертифікованим тренером з питань життєдіяльності, допомагаючи людям боротися з проблемами захворювання печінки та гепатиту С. Вона також пише для кількох публікацій, включаючи веб-сайт, який вона підтримує, "Life Beyond Hep C."

Хоча багато людей стикаються з проблемами на шляху до діагностики та лікування, Конні вважає, що є підстави для надії.

"Зараз є більше надії вийти за межі гепатиту С, ніж будь-коли раніше. Тоді, коли мені поставили діагноз, було лише одне лікування. Зараз сьогодні ми маємо сім різних методів лікування гепатиту С з усіх шести генотипів ".

"Є надія на пацієнтів навіть із цирозом", - продовжила вона. «Зараз проводиться більше високотехнологічних тестів, щоб допомогти пацієнтам рано діагностувати пошкодження печінки. Зараз для пацієнтів доступно набагато більше, ніж було коли-небудь ».