Як я навчився сприймати свою допомогу для мобільності для своєї просунутої РС

Зміст

• Зіткнувшись зі своїми страхами перед тростинами, ходунками та інвалідними візками
• Прийняття вашої нової реальності
• Охоплюючи ваш новий ключ до незалежності
• Винос

Розсіяний склероз (РС) може бути дуже ізолюючим захворюванням. Втрата здатності ходити може змусити тих, хто живе з РС, почуватися ще більш ізольованими.

З власного досвіду я знаю, що це неймовірно важко прийняти, коли вам потрібно почати користуватися засобом для пересування, наприклад, тростиною, ходунком чи інвалідним візком.

Але я швидко зрозумів, що користуватися цими пристроями краще, ніж альтернативні варіанти, наприклад, впасти і поранити себе, почуватися втраченими та втратити особисті зв’язки.

Ось чому важливо перестати сприймати пристрої для мобільності як ознаки інвалідності, а натомість починати бачити та використовувати їх як ключі до вашої незалежності.

Зіткнувшись зі своїми страхами перед тростинами, ходунками та інвалідними візками

Чесно кажучи, я визнаю, що я часто був людиною, яка мене найбільше лякала, коли мені діагностували РС більше 22 років тому. Я найбільше боявся, що одного разу я стану тією "жінкою в інвалідному візку". І так, це я зараз, приблизно через 2 десятиліття.

Мені знадобився деякий час, щоб визнати, що саме сюди мене завела моя хвороба. Я маю на увазі, давай! Мені було лише 23 роки, коли мій невролог вимовив фразу, яку я найбільше боявся: "У вас РС".

Не могло бути що погано, правда, так? Я щойно закінчив ступінь бакалавра в Університеті Мічиган-Флінт і починав свою першу роботу “великої дівчини” в Детройті. Я був молодий, рухомий і сповнений амбіцій. МС не збирався стояти на моєму шляху.

Але протягом 5 років після мого діагнозу я ледве зміг навіть спробувати стати на заваді РС та його впливу на мене. Я перестав працювати і повернувся до батьків, бо хвороба швидко мене перемогла.

Прийняття вашої нової реальності

Вперше я почав користуватися тростиною приблизно через рік після встановлення діагнозу. Мої ноги хиталися і змушували почувати себе невпевнено, але це була просто тростина. Нічого страшного, так? Мені це не завжди було потрібно, тому рішення використовувати його насправді не вразило.

Думаю, те саме можна сказати про перехід від тростини до чотирикутної тростини до ходунків. Ці пристрої для мобільності були моєю реакцією на невблаганну хворобу, яка постійно засідкувала мієлін.

Я продовжував думати: «Я продовжуватиму ходити. Я продовжуватиму збиратися зі своїми друзями на вечерях та вечірках ". Я був ще молодий і сповнений амбіцій.

Але всі мої життєві амбіції не відповідали тим небезпечним і болісним падінням, які я продовжував мати, незважаючи на свої допоміжні пристрої.

Я не міг продовжувати жити своїм життям, боячись наступного разу, коли я впаду на підлогу, гадаючи, що ця хвороба зробить мені далі. Моя хвороба вичерпала мою колись безмежну хоробрість.

Я був зляканий, збитий і втомлений. Моєю останньою інстанцією був моторолер або інвалідний візок. Мені потрібен був моторизований, оскільки мій РС послабив силу в моїх руках.

Як моє життя дійшло до цього? Я щойно закінчив коледж за 5 років до цього моменту.

Якщо я хотів зберегти будь-яке почуття безпеки та незалежності, я знав, що мені потрібно придбати моторолер. Це було болюче рішення 27-річної дитини. Я відчував збентеження і перемогу, ніби віддався хворобі. Я повільно прийняв свою нову реальність і придбав свій перший скутер.

Це коли я швидко відновив своє життя.

Охоплюючи ваш новий ключ до незалежності

Я все ще борюся з реальністю, що РС забрала мою здатність ходити. Як тільки моя хвороба переросла у вторинну прогресуючу РС, мені довелося перейти на інвалідний візок. Але я пишаюся тим, як я сприйняв свій візок як ключ до свого найкращого життя.

Я не дозволив страху отримати найкраще від мене. Без мого інвалідного візка я ніколи не мав би незалежності жити у власному домі, здобути диплом магістра, подорожувати по Сполучених Штатах та вийти заміж за Дана, чоловіка моєї мрії.

У Ден є рецидивні РС, і ми познайомилися на заході, присвяченому МС, у вересні 2002 року. Ми закохалися, одружились у 2005 році і живемо щасливо до кінця. Ден ніколи не знав, щоб я ходив, і мій візок не злякався.

Ось те, про що ми вже говорили, про що важливо пам’ятати: я не бачу окулярів Дана. Вони саме те, що йому потрібно одягнути, щоб краще бачити і жити якісно.

Так само він бачить мене, а не мій візок. Це просто те, що мені потрібно, щоб краще рухатися і жити якісно, ​​незважаючи на цю хворобу.

Винос

Серед проблем, з якими стикаються люди з РС, вирішити, чи настав час користуватися допоміжним пристроєм для мобільності, є одним із найскладніших.

Це не було б так, якби ми змінили спосіб сприйняття таких речей, як тростини, ходунки та інвалідні візки. Це починається з зосередження уваги на тому, що вони дозволяють вам робити, щоб жити більш захоплюючим життям.

Моя порада від когось, кому протягом останніх 15 років доводилося користуватися інвалідним візком: назвіть свій мобільний пристрій! Мої інвалідні коляски називаються Silver та Grape Ape. Це дає вам відчуття власності, і це може допомогти вам ставитись до цього більше як до свого друга, а не як до ворога.

Нарешті, спробуйте пам’ятати, що використання мобільного пристрою може бути не постійним. Завжди є надія, що ми всі колись підемо знову, як це було до діагностики РС.

Ден і Дженніфер Дігманн активно працюють у спільноті MS як публічні оратори, письменники та адвокати. Вони регулярно вносять свій внесок у свої нагороджений блог, і є авторами “Незважаючи на РС, на злість МС, ”Збірник особистих історій про їх спільне життя з розсіяним склерозом. Ви також можете стежити за ними Facebook, Twitter, і Instagram.