Я люблю когось із аутизмом

Зміст

• Втрачаючи світло
• Діагностика
• Наш новий нормальний

Як малюк, моя дочка завжди танцювала і співала. Вона була просто дуже щасливою маленькою дівчинкою. Потім одного дня все змінилося. Їй було 18 місяців, і просто так, це було ніби щось злетіло і забрало дух прямо з неї.

Я почав помічати дивні симптоми: вона здавалася дивно пригніченою. Вона падала на гойдалках у парку в повній і цілковитій тиші. Це дуже хвилювало. Раніше вона гойдалася і сміялася, а ми співали разом. Тепер вона просто дивилася на землю, коли я її штовхав. Вона абсолютно не реагувала, в дивному трансі. Відчувалося, що весь наш світ хитається в темряві

Втрачаючи світло

Без будь-якого попередження чи пояснення світло вийшло з її очей. Вона перестала говорити, посміхатися і навіть грати. Вона навіть не відповіла, коли я назвав її ім’я. "Джетт, Джетт!" Я б підбіг до неї ззаду і, підтягнувши її, міцно обійняв. Вона б просто почала плакати. А потім, я теж. Ми просто сідали на підлогу, тримаючи один одного. Плач. Я міг сказати, що вона не знала, що відбувається в ній самій. Це було ще страшніше.

Я негайно відвезла її до педіатра. Він сказав мені, що це все нормально. "Діти переживають подібні речі", - сказав він. Потім він додав дуже безтурботно: "Крім того, їй потрібні підсилювальні знімки". Я повільно відступив від кабінету. Я знав, що те, що переживає моя дочка, не є “нормальним”. Щось не так. Певний материнський інстинкт охопив мене, і я знав це краще. Я також знала, що я точно не зможу ввести більше вакцин у її крихітне тіло, коли не знала, що відбувається.

Я знайшов іншого лікаря. Цей лікар спостерігав за Джеттом лише кілька хвилин і відразу зрозумів, що щось сталося. "Я думаю, що у неї аутизм". Я думаю, що у неї аутизм…. Ці слова лунали і вибухали в моїй голові знову і знову. "Я думаю, що у неї аутизм". Щойно над моєю головою було скинуто бомбу. Мій розум гудів. Все навколо мене згасло. Я відчував, що зникаю. Моє серце почало битися. Я був у приголомшенні. Я згасав все далі і далі. Джетт повернув мене назад, смикаючи за сукню. Вона могла відчути моє горе. Вона хотіла обійняти мене.

Діагностика

"Ви знаєте, що таке ваш місцевий регіональний центр?" - спитав лікар. "Ні", - відповів я. Або хтось інший відповів? Ніщо не здавалося справжнім. «Ви звертаєтесь до свого обласного центру, і вони спостерігатимуть за вашою дочкою. Потрібен певний час, щоб поставити діагноз ». Діагноз, діагноз. Його слова відскакували від моєї свідомості у гучні спотворені відлуння. Нічого з цього насправді не реєструвалось. Минули б місяці, щоб цей момент справді занурився.

Чесно кажучи, я нічого не знав про аутизм. Я про це, звичайно, чув. Проте я справді нічого про це не знав. Це була інвалідність? Але Джетт уже говорив і рахував, то чому це траплялося з моїм прекрасним ангелом? Я відчував, як тону в цьому невідомому морі. Глибокі води аутизму.

Я почав займатись дослідженнями наступного дня, все ще в шоці. Я наполовину досліджував, наполовину не маючи змоги впоратися з тим, що відбувається. Я відчував, що моя кохана впала в замерзле озеро, і мені довелося взяти сокиру і постійно вирізати отвори в льоду, щоб вона могла підняти повітря. Вона опинилася в пастці під льодом. І вона хотіла вибратися. Вона кликала мене в своїй тиші. Її застигла мовчанка про це говорила. Мені довелося зробити все, що в моїх силах, щоб врятувати її.

Я шукав обласний центр, як рекомендував лікар. Ми могли б отримати допомогу від них. Вони розпочали випробування та спостереження. Чесно кажучи, весь час, коли вони спостерігали за Джетт, чи справді у неї аутизм, я все думав, що у неї насправді цього немає. Вона була просто іншою, і це було все! На той момент я все ще намагався насправді зрозуміти, що саме таке аутизм. На той час це було для мене чимось негативним і страшним. Ви не хотіли, щоб ваша дитина була аутистом. Все в цьому було жахливим, і, здавалося, ніхто не мав відповідей. Я намагався утримати свій смуток. Ніщо не здавалося справжнім. Можливість діагнозу, що нависла над нами, все змінила. Почуття невпевненості та смутку нависло над нашим повсякденним життям.

Наш новий нормальний

У вересні 2013 року, коли Джетту було 3 роки, мені зателефонували без попередження. Саме психолог спостерігав за Джеттом протягом останніх кількох місяців. "Привіт", - сказала вона нейтральним, роботизованим голосом.

Моє тіло завмерло. Я одразу знав, хто це. Я чув її голос. Я чула серцебиття. Але я не міг зрозуміти нічого, що вона говорила. Спочатку це була розмова. Але я впевнений, оскільки вона постійно переживає це, вона знає, що батьки з іншого кінця лінії чекають. В жаху. Отже, я впевнений, що той факт, що я не реагував на її невеличку розмову, не був шоком. Мій голос тремтів, і я ледве навіть міг привітатись.

Потім вона сказала мені: «У Джетта аутизм. І перше, що ви ... "

"ЧОМУ?" Я вибухнув прямо в середині її речення. "Чому?" Я розплакався.

"Я знаю, що це важко", - сказала вона. Я не зміг стримати свого смутку.

"Чому ви думаєте, що ... що у неї є ... аутизм?" Я зміг прошепотіти крізь сльози.

"Це моя думка. Виходячи з того, що я спостерігав ... »Вона почала.

"Але чому? Що вона робить? Чому, на вашу думку, вона це робить? " - випалив я. Я здивував нас обох своїм спалахом гніву. Сильні емоції кружляли навколо мене, все швидше і швидше.

Мене захопив сильний підводний край найглибшого смутку, який я коли-небудь відчував. І я йому здався. Це було насправді досить красиво, як я уявляю собі смерть. Я здався. Я здався аутизму дочки. Я здався до смерті своїх ідей.

Після цього я впав у глибоку траур. Я оплакував доньку, яку тримав уві сні. Дочка, на яку я сподівався. Я оплакував смерть ідеї. Думаю, уявлення про те, ким, на мою думку, могла бути Джетт - якою я хотів, щоб вона була. Я насправді не усвідомлював, що маю всі ці мрії чи сподівання на те, ким могла б стати моя дочка. Балерина? Співак? Письменник? Моєї прекрасної дівчинки, яка рахувала і говорила, танцювала та співала, не було. Зникли. Тепер все, що я хотів, щоб вона була, була щасливою і здоровою. Я хотів знову побачити її посмішку. І блін, я збирався повернути її назад.

Я збив люки. Надягаю штори. Я загорнув дочку в крила, і ми відступили.