Мій перший рік з РС

Зміст

• Марі Робіду
• Джанет Перрі
• Дуг Анкерман
• Винос

Дізнавшись, що у вас розсіяний склероз (РС), можна викликати хвилю емоцій. Спочатку вам може бути полегше, що ви знаєте, що викликає ваші симптоми. Але тоді думки про інвалідність та необхідність користування інвалідним візком можуть змусити вас панікувати щодо того, що попереду.

Прочитайте, як троє людей з РС пройшли перший рік навчання і досі ведуть здорове, продуктивне життя.

Марі Робіду

Марі Робіду було 17 років, коли їй поставили діагноз РС, але її батьки та лікар тримали це в таємниці до її 18-річчя. Вона була розлючена і розчарована.

"Я була розгромлена, коли нарешті дізналася, що у мене РС", - каже вона. «Потрібні були роки, щоб я почувався досить комфортно, щоб сказати будь-кому, що у мене РС. Це було схоже на таке клеймо. [Відчувалося], ніби я був парією, когось, від кого слід триматися подалі, щоб уникати ".

Як і інші, її перший курс був важким.

"Я місяці бачилася з подвійним, в основному втрачала ноги, мала проблеми з рівновагою, намагаючись вступити до коледжу", - каже вона.

Оскільки Робіду не очікував цієї хвороби, вона припустила, що це "смертний вирок". Вона думала, що в кращому випадку вона потрапить до закладу з доглядом, користуючись інвалідним візком, і повністю залежить від інших.

Вона бажає, щоб знала, що РС впливає на всіх по-різному. Сьогодні вона лише дещо обмежена своєю рухливістю, використовуючи тростину або бандаж, щоб допомогти їй ходити, і вона продовжує працювати повний робочий день.

"Я змогла пристосуватися, іноді, незважаючи на себе, до всіх кривих куль, кинутих на мене РС", - каже вона. "Я насолоджуюся життям і отримую задоволення від того, що можу, коли можу".

Джанет Перрі

"Для більшості людей з РС існують ознаки, які часто ігноруються, але ознаки заздалегідь", - говорить Джанет Перрі. "Для мене одного дня мені було добре, потім я був у хаосі, погіршувався, і лежав у лікарні протягом п'яти днів".

Її першим симптомом був головний біль, а потім запаморочення. Вона почала бігати по стінах і відчула подвійне бачення, поганий баланс та оніміння лівого боку. Вона виявила себе плачучою та в істериці без причини.

І все-таки, коли їй поставили діагноз, її першим відчуттям було відчуття полегшення. Раніше лікарі вважали, що її перший напад РС - це інсульт.

"Це не був аморфний смертний вирок", - каже вона. “Це можна було лікувати. Я міг би жити без цієї загрози для мене ".

Звичайно, шлях вперед був нелегким. Перрі довелося вивчити, як ходити, як підніматися сходами і як повертати голову, не відчуваючи запаморочення.

"Я була втомлена більше, ніж будь-що інше, постійними зусиллями всього цього", - каже вона. «Ви не можете ігнорувати речі, які не працюють, або які працюють, лише якщо ви думаєте про них. Це змушує вас бути в курсі і в даний момент ».

Вона навчилася бути уважнішою, думаючи про те, що її тіло фізично може, а що не може робити.

"РС є примхливою хворобою, і оскільки напади не можна передбачити, має сенс планувати наперед", - каже вона.

Дуг Анкерман

"Думка про РС мене поглинула", - каже Дуг Анкерман. "Для мене РС гірше вплинув на голову, ніж на тіло".

Первинний лікар Анкермана запідозрив РС після скарги на оніміння лівої руки та скутість правої ноги. Загалом, ці симптоми залишалися досить незмінними протягом першого курсу, що дозволило йому сховатися від хвороби.

"Я не говорив батькам близько півроку", - каже він. “Коли я їх відвідував, я пробирався у ванну, щоб робити знімок раз на тиждень. Я виглядала здоровою, то навіщо ділитися новинами? "

Озираючись назад, Анкерман усвідомлює, що заперечення його діагнозу та «засунення його глибше в шафу» було помилкою.

"Я відчуваю, що втратив п'ять-шість років свого життя, граючи в гру заперечення", - говорить він.

Протягом останніх 18 років його стан поступово погіршувався. Він користується кількома засобами мобільності, включаючи тростини, ручні органи управління та інвалідне крісло для пересування. Але він не дозволяє цим відкладанням сповільнювати його.

"Зараз я переживаю стан свого РС, який жахнув мене, коли мені вперше поставили діагноз, і я усвідомлюю, що це не так вже й погано", - говорить він. "Я набагато кращий за багатьох з РС, і я вдячний".

Винос

Хоча РС впливає на всіх по-різному, у перший рік після діагностики багато людей стикаються з одними і тими ж проблемами та страхами. Може бути важко змиритися з діагнозом і навчитися пристосовуватися до життя з РС. Але ці три особи доводять, що ви можете пройти повз початкову невизначеність і хвилювання і перевершити свої сподівання на майбутнє.