10 ресурсів розсіяного склерозу, які потрібно тримати на палубі

Зміст

• Огляд
• 1. Національні та міжнародні фонди
• 2. Інформація про активізм та волонтерство
• 3. MS RealTalk
• 4. МС-спільнота від Healthline
• 5. MS Навігатори
• 6. Нові клінічні випробування
• 7. Фармацевтичні програми допомоги пацієнтам
• 8. Блоги MS
• 9. Питання, які потрібно задати лікареві
• 10. Додатки для телефону
• Винос

Огляд

Стикаючись з новим діагнозом розсіяного склерозу (МС), може бути величезною. У вас, швидше за все, виникне безліч питань і невизначеностей щодо майбутнього. Будьте впевнені, тонни корисних ресурсів знаходяться лише за один клік.

Тримайте ці ресурси MS під рукою, коли вам потрібно найбільше заохочення та підтримки.

1. Національні та міжнародні фонди

Національні та міжнародні фонди MS спрямовані на те, щоб допомогти вам керувати своїм станом. Вони можуть запропонувати вам інформацію, зв’язати вас з іншими, організувати заходи щодо збору коштів та фінансувати нові дослідження.

Якщо ви не впевнені, з чого почати, одна з цих організацій з боку MS може, скоріше, направити вас у правильному напрямку:

• Національне товариство з розсіяним склерозом
• МС Міжнародна федерація
• Асоціація розсіяного склерозу Америки
• Міжнародний альянс прогресивних країн-членів
• Фонд розсіяного склерозу (MS Focus)
• Коаліція MS

2. Інформація про активізм та волонтерство

Коли ви почуваєтеся готовими до цього, подумайте про приєднання до волонтерської групи або участь у програмі активістів. Знаючи, що те, що ви робите, може змінити для себе та інших людей, які живуть з МС, може бути неймовірним.

Національне суспільство MS - це прекрасний спосіб долучитися до активізації та поінформованості MS. На їхньому веб-сайті представлена ​​інформація про те, як можна долучитися до боротьби за просування федеральної, штатної та місцевої політики для допомоги тим, хто має MS та їхніх сімей. Ви також можете шукати майбутні волонтерські заходи у вашому районі.

3. MS RealTalk

RealTalk MS - це щотижневий подкаст, де ви можете почути про поточний розвиток досліджень у галузі MS. Ви навіть можете поспілкуватися з деякими неврологами, які присвячені дослідженню MS. Продовжуйте розмову тут.

4. МС-спільнота від Healthline

Власна сторінка спільноти охорони здоров'я Healthline у ​​Facebook дозволяє розміщувати питання, ділитися порадами чи порадами та спілкуватися з людьми, які мають MS. Ви також матимете простий доступ до статей про медичні дослідження та теми способу життя, які можуть бути вам корисними.

5. MS Навігатори

MS Navigators - це професіонали, які можуть надати вам інформацію, ресурси та підтримку щодо життя з MS. Наприклад, вони можуть допомогти вам знайти нового лікаря, отримати страхування та планувати майбутнє. Вони також можуть допомогти вам у повсякденному житті, включаючи дієту, фізичні вправи та оздоровчі програми.

Ви можете зайти до MS Navigator, зателефонувавши на їх безкоштовний номер 1-800-344-4867 або надіславши електронною поштою їх через цю онлайн-форму.

6. Нові клінічні випробування

Якщо ви хочете приєднатися до клінічного випробування або просто хочете відстежувати хід майбутніх досліджень, Національне товариство з питань MS може направити вас у правильному напрямку. Через їх веб-сайт ви можете шукати нові клінічні випробування за місцем розташування, типом MS або ключовим словом.

Ви також можете спробувати здійснити пошук через ClinicalTrials.gov. Це вичерпний перелік усіх минулих, теперішніх та майбутніх клінічних випробувань. Він підтримується Національною медичною бібліотекою при Національному інституті охорони здоров'я.

7. Фармацевтичні програми допомоги пацієнтам

Більшість фармацевтичних компаній, які виробляють ліки для лікування МС, мають програми підтримки пацієнтів. Ці програми можуть допомогти вам знайти фінансову підтримку, приєднатися до клінічного випробування та навчитися правильно вводити ліки.

Ось посилання на програми допомоги пацієнтам для деяких загальних методів лікування МС:

• Aubagio
• Avonex
• Бетасерон
• Копаксон
• Гіленя
• Глатопа
• Лемтрада
• Окревус
• Плегрідій
• Ребіф
• Tecfidera
• Тисабри

8. Блоги MS

Блоги, якими керують люди з MS та адвокати, мають на меті навчати, надихати та розширювати можливості читачів за допомогою частого оновлення та достовірної інформації.

Простий онлайн-пошук може надати доступ до сотень блогерів, які діляться своїм життям з MS. Для початку перегляньте блог підключень MS або розмови MS.

9. Питання, які потрібно задати лікареві

Ваш лікар - це надзвичайно важливий ресурс для вашої медичної допомоги. Щоб переконатися, що наступний прийом до лікаря є максимально результативним, дотримуйтесь цього посібника. Це допоможе вам підготуватися до візиту до лікаря і не забудьте поставити всі важливі питання.

10. Додатки для телефону

Програми телефону можуть надавати вам найновішу інформацію про MS. Вони також є цінними інструментами, які допоможуть вам відстежувати свої симптоми, ліки, настрій, фізичну активність та рівень болю.

Наприклад, мій щоденник MS (Android) дозволяє встановлювати сигнали тривоги, коли саме час виймати ліки з холодильника та коли вводити ін’єкції.

Ви також можете зареєструвати власний додаток MS Buddy Healthline (Android; iPhone) Healthline, щоб спілкуватися та спілкуватися з іншими людьми, які живуть з MS.

Винос

Сотні організацій створили способи для вас та ваших близьких людей знайти інформацію та підтримку, щоб полегшити життя з MS. Цей список включає деякі з наших улюблених. За допомогою цих чудових організацій, ваших друзів та родини та вашого лікаря цілком можливо жити з МС.