Ось як виглядає РС

Зміст

• Крістен Пфієфер, 46 років
  Діагностовано 2009 рік
• Джекі Моріс, 30 років
  Діагноз: 2011
• Анжела Рейнхардт-Маллінз, 40 років
  Діагноз: 2001
• Майк Менон, 34 роки
  Діагноз: 1995
• Шерон Олден, 53 роки
  Діагноз: 1996
• Жанна Коллінз, 63 роки
  Діагноз: 1999
• Ніколь Коннеллі, 36 років
  Діагноз: 2010
• Кеті Мейєр, 35 років
  Діагноз: 2015
• 41-річна Сабіна Діестль та її чоловік Денні МакКолі, 53 роки
  Діагноз: 1988

Він буває різних форм і етапів, у всіх формах і розмірах. Він підкрадається до одних, але бочки до інших лобовим.Це розсіяний склероз (РС) - непередбачувана, прогресуюча хвороба, яка вражає понад 2,3 мільйона людей у ​​всьому світі.

Для 9 із зазначених нижче людей МС не визначає, хто вони, як вони діють або як їх бачить світ. Можливо, їхнє життя змінилося з моменту діагностування, але їх історії унікальні лише для них і для них самих. Ось так виглядає РС.

Крістен Пфієфер, 46 років
Діагностовано 2009 рік

"Я не хочу, щоб люди дивилися на мене і казали:" О, вона та, у кого MS. Ми не повинні давати їй цю роботу, бо вона може захворіти. ’Я не хочу, щоб люди судили про мене. Я знаю, що можу, а що не можу. Це не повинна бути слабкість. І я думаю, що це бачать багато людей, яким поставлений діагноз. І не обов’язково. ... Я вирішую, щоб це зробило мене сильним. ... У вас є сила, якщо ви вирішите взяти її. Це як війна. На війні ви можете сховатись і молитися, щоб вона не прийшла до вас, або ви можете воювати. Я обираю битися. Я не вірю, що я безсилий у цій ситуації. Я не вірю, що інвалідне крісло - це моє майбутнє. Я вірю, що можу протидіяти цьому, і роблю щодня ".

Джекі Моріс, 30 років
Діагноз: 2011

«Те, що ти не виглядаєш хворим, не означає, що ти не хворий. Думаю, я вже досить добре продемонстрував, що щось не так, хоча зсередини щодня важко просто робити щоденні справи. Я думаю, що це найскладніше, якщо у вас немає зовнішніх симптомів, наприклад, якщо люди застуджені або якщо у них є щось фізично, що ви бачите з ними неправильно. Якщо вони цього не бачать, вони не уявляють, що з вами насправді щось не так. ... Я дозволяю, щоб щось підштовхувало мене до змін у моєму житті, налаштовувало позитивно і робило те, чого раніше, мабуть, не робив. Тому що, незважаючи на те, що у мене RRMS і я приймаю ліки, і це, здається, майже під контролем, ви просто ніколи не знаєте. Я не хочу шкодувати, що не зробив щось, бо я не міг цього зробити, поки міг ".

Анжела Рейнхардт-Маллінз, 40 років
Діагноз: 2001

“Я думаю, що в той момент, коли я дізнався, що став людиною“ так ”. Нарешті я починаю говорити «ні». Я мушу довести, що зі мною нічого поганого, тому що люди ставляться до мене так, як ні до чого. ... Щось не так, але ви цього не бачите, і це найважче ".

Майк Менон, 34 роки
Діагноз: 1995

"Для мене там є хтось гірший за мене, хто робить більше, ніж я. Тому я не можу насправді скаржитися на те, що я роблю зараз, бо знаю, що там є хтось інший із РС, який гірший, але вони все ще роблять те, що їм потрібно робити. І це найкращий спосіб подивитися на це для мене. Може бути і гірше. Люди бачили мене в гіршому, і люди бачили мене наближеним до мого найкращого. Два роки тому я був в інвалідному візку і не ходив, і у мене був дуже поганий епізод. І 20 таблеток пізніше, люди бачать мене, і вони кажуть: "З тобою нічого не буде". Мені болять цілий день, кожен день. Я просто якось звик. ... Бувають дні, коли я часом не хочу вставати і просто хочу лежати там, але у мене є щось зробити. Вам начебто доведеться трохи підштовхнути себе, і трохи мати драйв. Якщо я сиджу тут, це просто погіршиться, а я погіршусь ".

Шерон Олден, 53 роки
Діагноз: 1996

“MS виглядає як усе. Це схоже на мене. Схоже, подруга моєї сестри, яка почала бігати марафони після свого діагнозу. І після того, як їй довелося припинити роботу через MS, вона пізніше готувалася до марафону. Це також люди, які не можуть ходити прямо або не можуть ходити. У мене є друзі в інвалідних візках, і вони були такими вже деякий час, тому, схоже, все ".

Жанна Коллінз, 63 роки
Діагноз: 1999

“Я думаю, що РС виглядає як усі. У кожного, з ким ви зустрічаєтесь, щось трапляється у їхньому житті, і ви просто не знаєте про це. І я думаю, що РС є в основному невидимою хворобою, поки ви не перейдете на пізніші стадії. Ось чому я не думаю, що РС насправді схожа на щось. Ви можете побачити тростину. Ви можете побачити інвалідне крісло. Але здебільшого ти схожий на всіх. Можливо, вам дуже боляче, і ніхто з вас навіть не знає. ... Важливо дати іншим зрозуміти, що вам не потрібно здаватися. Вам не потрібно котитися з жалем, не виходити туди і не насолоджуватися тим, що вам подобається робити ".

Ніколь Коннеллі, 36 років
Діагноз: 2010

«Іноді відчуваєш себе в’язнем у власному тілі. Це не можливість робити те, що я хотів би робити, і відчуваю, що є речі, які я не повинен робити. Я повинен нагадати собі, що не надто вдавлюю себе, не перестараюся, бо тоді плачу ціну. Я усвідомлюю себе, думаючи, що люди думають: «Я дурний», або люди думають, що «Я напідпитку», тому що бувають певні моменти, коли у мене не так добре, як у інших. Я б хотів, щоб люди знали, що не так, але я думаю, що це найважче для мене - це те, що люди не розуміють ".

Кеті Мейєр, 35 років
Діагноз: 2015

“Люди мають багато дезінформації про те, що таке РС. Вони відразу думають, що тобі судилося бути в інвалідному візку та всі подібні речі, але це не зовсім так. [Іноді] може здаватися, що ти повністю здоровий і живеш нормальним життям, але ти борешся з різними симптомами ".

41-річна Сабіна Діестль та її чоловік Денні МакКолі, 53 роки
Діагноз: 1988

"Я взагалі не можу рухатися. Я не заразний. Це не фатально. ... Ви все ще можете бути щасливі з РС ". - Сабіна

“Я зустрів її, коли їй було 23 роки, і на той момент вона ще не ходила, але ми все одно полюбили. Спочатку я намагався працювати і бути вихователем, але це стало роботою на повний робочий день. Бути підтримкою для когось із прогресуючою хворобою це змінює життя ”. - Денні