Чого мене навчило усиновлення моєї дочки з церебральним паралічем

Зміст

• Огляд для

Через Крістіну Смолвуд

Більшість людей не знають, чи можуть вони завагітніти, поки вони насправді не спробують. Я навчився це важким шляхом.

Коли ми з чоловіком почали думати про народження дитини, ми навіть не уявляли, наскільки насправді це може бути важко. Минуло більше року без успіху, а потім, у грудні 2012 року, трагедію обрушилася на нашу сім’ю.

Мій тато потрапив в аварію на мотоциклі і чотири тижні перебував у комі, перш ніж помер. Сказати, що я був у шоковому стані як фізично, так і емоційно, не можна сказати. Зрозуміло, що минули місяці, перш ніж ми мали сили спробувати знову народити дитину. Перш ніж ми це зрозуміли, березень прокотився, і ми нарешті вирішили оцінити нашу народжуваність. (За темою: Що акушери-гінекологи бажають, щоб жінки знали про свою фертильність)

Результати повернулися через кілька тижнів, і лікарі повідомили мені, що мій рівень антимюллерівського гормону був дуже низьким, що є поширеним побічним ефектом від прийому Аккутану, який я приймав у підлітковому віці. Сильно низький рівень цього найважливішого репродуктивного гормону також означав, що яєчників у моїх яєчниках не вистачало, що унеможливлювало практично неможливе зачаття. Витративши деякий час, щоб подолати це серце, ми прийняли рішення усиновити.

Після кількох місяців і безлічі документів та співбесід ми нарешті знайшли пару, яка була зацікавлена ​​у нас як у усиновителів. Незабаром після того, як ми з ними зустрілися, вони сказали нам з чоловіком, що ми станемо батьками маленької дівчинки всього за кілька місяців. Радість, хвилювання та потік інших емоцій, які ми відчували в ті хвилини, були сюрреалістичними.

Всього через тиждень після нашого 30-тижневого обстеження з пологовою мамою вона пішла на передчасні пологи. Коли я отримав текст про те, що у мене народилася донька, я відчув, що я вже провалився як мама, бо пропустив це.

Ми кинулися до лікарні, і минули години, перш ніж ми дійсно потрапили до неї. Було так багато паперової роботи, "тяганини" та гірок емоцій, що до того моменту, як я дійсно увійшов до кімнати, я зрозумів, що ніколи не мав можливості подумати про її передчасні пологи. Але як тільки я поклав на неї погляд, я хотів лише погладити її і сказати їй, що збираюся зробити все, що в моїх силах, щоб переконати її в найкращому житті.

Відповідальність за виконання цієї обіцянки стала більш зрозумілою, коли всього через два дні після її народження нас привітала команда неврологів, які сказали, що під час звичайного УЗД у її мозку виявили невеликий порок розвитку. Її лікарі не були впевнені, чи це обернеться чимось хвилюючим, але вони збиралися контролювати це кожні кілька годин, щоб переконатися. Ось тоді її недоношеність дійсно почала вражати нас. Але, незважаючи на всі наші невдачі в плануванні сім’ї та труднощі в лікарні, я жодного разу не подумала: «О, можливо, нам не варто цього робити». Саме тоді ми вирішили назвати її Фінлі, що означає «справедливий воїн».

Зрештою, нам вдалося повернути Фінлі додому, насправді не знаючи, що означає травма мозку для її здоров’я та її майбутнього. Лише після її 15-місячного прийому в 2014 році їй в кінцевому підсумку діагностували спастичний церебральний параліч. Захворювання в першу чергу вражає нижню частину тіла, і лікарі вказали, що Фінлі ніколи не зможе ходити самостійно.

Як мама, я завжди уявляла, як колись ганятиметься зі своєю дитиною по дому, і мені було боляче думати, що це не стане реальністю. Але ми з чоловіком завжди мали надію, що наша дочка буде жити повноцінним життям, тому ми збиралися наслідувати її приклад і бути сильними для неї. (Пов’язано: Популярний хештег Twitter дає людям з інвалідністю)

Але коли ми починали розуміти, що означає мати дитину з «особливими потребами» і працювати над змінами, які нам потрібно внести в своє життя, у матері мого чоловіка діагностували рак мозку, і вона врешті померла.

Там ми знову і знову проводили більшість днів у залах очікування. Між моїм татом, Фінлі, а потім і тещею, я відчував, що живу в цій лікарні і не можу відпочити. Саме тоді, коли я перебував у цьому темному місці, я вирішив розпочати блог про свій досвід через Fifi+Mo, щоб мати вихід і звільнити весь біль і розчарування, які я відчував. Я сподівався, що, можливо, просто можливо, ще одна людина читала б мою розповідь і знаходила силу та втіху, знаючи, що вони не самотні. І натомість, можливо, я б також. (Пов’язано: Поради щодо досягнення деяких найбільших змін у житті)

Приблизно рік тому ми вперше за довгий час почули чудову новину, коли лікарі сказали нам, що Фінлі стане чудовим кандидатом для операції з селективної дорсальної ризотомії (SDR), процедури, яка, як передбачається той, що змінює життя для дітей із спастичною ХП. За винятком, звісно, ​​була заковика. Операція коштує 50 000 доларів, і страховка зазвичай її не покриває.

Оскільки мій блог набирає обертів, ми вирішили створити #daretodancechallenge у соціальних мережах, щоб побачити, чи це може спонукати людей пожертвувати гроші, які нам так необхідні. Спочатку я думав, що навіть якби я зміг залучити до участі членів сім’ї та друзів, це було б чудово. Але я не уявляв, який імпульс він набере протягом наступних кількох тижнів. Зрештою, ми зібрали приблизно 60 000 доларів за два місяці, яких вистачило, щоб оплатити операцію Фінлі, а також забезпечити необхідні подорожі та додаткові витрати.

З тих пір вона також пройшла схвалену FDA терапію стовбуровими клітинами, що дозволило їй ворушити пальцями ніг-перед операцією та цим лікуванням вона взагалі не могла рухати ними. Вона також розширила свій словниковий запас, подряпавши ті частини тіла, яких ніколи раніше не робила, розрізняючи щось "боляче" та "свербіж". І найголовніше, що вона біг босоніж у своїй ходунці. Це все неймовірно і ще більше надихає бачити її посмішку та сміх у найважчі й найскладніші моменти її життя.

Наскільки ми зосереджувалися на створенні хорошого життя для Фінлі, вона зробила те саме для нас. Я дуже вдячна за те, що я її мамою, і те, що моя дитина з особливими потребами процвітає, показує мені, що насправді означає бути сильною.

Огляд для