Чому я не буду просити вибачення, що вважаю, що обізнаність про аутизм засмучує

Зміст

• Занадто багато обізнаності
• Тролі під мостом
• Занадто мало обізнаності
• Сама етикетка
• Втома кампанії
• Проповідуючи хору

Якщо ви схожі на мене, насправді щомісяця проводиться Місяць поінформованості про аутизм.

Я святкую місяць поінформованості про аутизм щонайменше 132 місяці поспіль і рахую. Моя молодша дочка Лілі страждає аутизмом. Вона дбає про мою постійну освіту та обізнаність щодо аутизму.

Аутизм впливає на моє життя, і на мою дочку, і на мій світ, і тому я дуже хочу, щоб люди, які змінюють наше життя, «були в курсі». Під цим я думаю, я маю на увазі принаймні мати загальне відчуття того, про що йдеться. Я хочу, щоб перші особи, які відповідають на запитання в моєму районі, зрозуміли, чому вони не можуть отримати відповідь від моєї дочки, якщо запитають її ім’я та вік. Я хочу, щоб поліція зрозуміла, чому вона може втікати від них. Я хочу, щоб вчителі мали терпіння, коли її поведінка повідомляє про глибшу проблему, ніж просто небажання її виконувати.

Аутизм, як і все інше, є складним питанням - і політичним. І як і все інше, він ускладнюється, чим більше ти про це дізнаєшся. Щоб допомогти вам підтримувати або, принаймні, не шкодити людям, яких ви знаєте (а якщо у вас аутизм, то шанси на те, що ви насправді їх знаєте), усвідомлення аутизму надзвичайно важливо.

Принаймні якоюсь мірою. Оскільки іноді усвідомлення аутизму може бути поганим.

Занадто багато обізнаності

Складність та політика аутизму можуть стати вражаючими через занадто багато досліджень. Я відчуваю себе пригніченим деякими аспектами простого написання цієї статті. Чим глибше ви обізнані з усіма проблемами, тим важче вам зробити крок, не боячись образити когось, кому ви насправді намагаєтесь бути союзником.

Я вакцинуюсь, чи ні? Чи кажу я “аутист” чи “дитина з аутизмом”? “Лікування”? “Прийняти”? “Благословення”? “Прокляття”? Чим глибше копаєш, тим важче стає. Це добре поєднує мою наступну тему, а саме:

Тролі під мостом

Багато батьків та аутисти обирають квітень як місяць, щоб повністю зосередитися на аутизмі як на причині. Ми щодня публікуємо статті, пов’язані з аутизмом, і посилаємось на інші, які ми вважаємо приємними, цінними або зворушливими.

Але чим більше ви повідомляєте про складності та політику, а також за і проти, тим більше розбіжностей ви створюєте. Оскільки аутизм занадто складний для того, щоб сподобатись усім, а деякі люди, яким ти не вдоволений, ДІЙСНО не задоволені.

Чим більше ви публікуєте, тим більше тролів матеріалізується. Це може бути емоційно та психічно виснажливим. Ви хочете, щоб слово вийшло, але вони не погоджуються з вашими словами чи способом їх використання.

Аутизм може вимагати терпіння і рівномірного кільця. Я припинив вести блоги про аутизм, мабуть, на рік, лише тому, що мені здалося, що суперечки та закиди занадто енергійні. Це вичерпало мою радість, і мені потрібна була ця позитивна енергія, щоб бути хорошим татом.

Занадто мало обізнаності

У вашого середнього Джо достатньо уваги, щоб переварити одну-дві з тисяч статей, опублікованих про аутизм. Через це завжди існує ризик того, що єдине, на що він або вона налаштовується, - це неправильно. Одного разу у мене в особистому щоденнику хтось коментував, що аутизм спричинений «спортом», і що їх просто потрібно промити апельсиновим соком, щоб очистити систему. Вилікували!

(Це не річ.)

Існує не так багато консенсусних тем щодо аутизму, тому розглядати будь-яку статтю, допис у блозі чи навіть новину як євангелію від аутизму (ну, окрім цієї, очевидно) може бути гірше, ніж взагалі нічого не дізнатись.

Сама етикетка

Одного разу я прочитав роботу дослідника, який сказав, що найбільшою проблемою, з якою стикається аутизм, була власна марка. Аутизм - це спектр захворювань, але всі вони об’єднуються під цією єдиною етикеткою.

Це означає, що люди спостерігають за Дощовою людиною і думають, що можуть дати корисну пораду. Це означає, що компанії можуть виробляти ліки, які полегшують симптоми у однієї дитини, яка страждає на аутизм, але насправді можуть посилювати симптоми іншої. Етикетка аутизму створює плутанину там, де плутанина вже існує.

Можливо, ви чули про приказку: "Якщо ви зустріли одну дитину з аутизмом, то зустріли ОДНУ дитину з аутизмом". Кожна дитина по-різному, і ви не можете проектувати досвід однієї дитини на іншу лише тому, що вони поділяють ярлик.

Втома кампанії

Більшість людей, які працюють задля підвищення рівня обізнаності про аутизм, хочуть, щоб ті, хто раніше не знав, усвідомили. Але занадто багато доброго може означати, що деякі найважливіші повідомлення заглушуються великим обсягом. Після повного місяця усвідомлення аутизму, більшість людей, які мають розкіш, напевно, скажуть вам: "Я не хочу чути іншого про аутизм до кінця свого життя".

Проповідуючи хору

До того, як моєму наймолодшому поставили діагноз, я прочитав рівно нуль статей на тему аутизму. Багато людей, які читають повідомлення про аутизм, не є цільовою аудиторією. Вони живуть своїм життям. Це люди, які страждають аутизмом, або особи, які їх виховують. Хоча приємно знати, що хтось читає ваші матеріали, важко викликати інтерес до питань, які не впливають на життя передбачуваної аудиторії (наскільки вони знають, принаймні).

Для тих з нас, хто потребує, щоб ви були в курсі - щоб наші діти могли жити щасливішим, здоровішим життям - поширення «усвідомлення аутизму» завжди буде важливим. І це добре. В основному.

Чесно кажучи, я більш ніж радий миритися з добросовісними запитаннями чи пропозиціями, оскільки це означає, що ви насправді достатньо піклуєтеся про мою доньку або про мене самого, щоб хоча б прочитати статтю, переглянути відео чи поділитися інфографікою. Інформація може не поєднуватися з моїми переживаннями, але вона перевершує гнівні погляди та осудні коментарі в переповненому театрі, коли ваша дитина тане (так, я був там).

Отже, поширіть обізнаність про аутизм цього місяця. Але робіть це, знаючи, що можете перегоріти. Робіть це, знаючи, що ви не можете досягти своєї цільової аудиторії. Робіть це, знаючи, що в якийсь момент ви когось зачепите за це пекло. Робіть це, знаючи, що не все, що ви публікуєте, стосуватиметься чужого досвіду. Робіть це відповідально.

Автор книги Джим Уолтер Просто Блог Lil, де він веде хроніку своїх пригод як одинокий тато двох дочок, одна з яких має аутизм. Ви можете стежити за ним у Twitter за адресою @blogginglily.