5 порад щодо хорошого життя при муковісцидозі

Зміст

• Чому це важливо
• Порада №1: Розумійте варіанти лікування
• Фізична терапія грудної клітки
• Ліки
• Легенева реабілітація (PR)
• Киснева терапія
• Хірургія
• Порада №2: їжте збалансовану дієту
• Порада №3: ​​Створіть план тренувань
• Порада №4: Вживайте заходів, щоб уникнути хвороб
• Порада №5: Підключіться до спільноти
• Суть

Чому це важливо

Якщо у вас кістозний фіброз, важливо дізнатися якомога більше про стан та способи його управління. Якщо вжити заходів щодо збереження здоров’я, наскільки це можливо, і проходження необхідного лікування може допомогти запобігти серйозним інфекціям.

Немає ліків від муковісцидозу. Хоча може бути неможливо повністю запобігти спалах, але ви можете зробити, щоб зменшити їх частоту та тяжкість, а також поліпшити якість життя.

Порада №1: Розумійте варіанти лікування

За останні роки лікування муковісцидозу пройшло довгий шлях. Цілями лікування є:

• запобігання інфекцій легенів та обмеження їх тяжкості
• розпушити і видалити липку слиз з легенів
• запобігання та лікування кишкових закупорок
• запобігти зневодненню
• забезпечити правильне харчування

Більшість людей із муковісцидозом лікуються командою медичних працівників, серед яких:

• лікарі, які спеціалізуються на муковісцидозі
• медсестри
• фізіотерапевти
• дієтологи
• соціальних працівників
• фахівці з психічного здоров'я

Ваш план лікування муковісцидозу буде індивідуалізований на основі тяжкості вашого стану та ваших симптомів. Основними методами лікування муковісцидозу є:

Фізична терапія грудної клітки

Ця терапія, відома як стукіт або перкусія грудей, включає стукіт грудей і спини, щоб допомогти вам відкашлювати накопичену слиз у легенях. Терапію проводять до чотирьох разів на день. У деяких випадках для полегшення процесу використовують механічні пристрої.

Ліки

Для лікування муковісцидозу використовують кілька препаратів. Антибіотики використовуються для запобігання та лікування інфекцій, протизапальні засоби застосовуються для зменшення запалення легенів, а бронхолітики допомагають відкрити дихальні шляхи.

Легенева реабілітація (PR)

Мета програми PR - допомогти легким працювати краще і допомогти вам залишатися максимально здоровими. Програми PR можуть включати:

• вправа
• інструкція з харчування
• методики дихання
• психологічне консультування (індивідуальне або групове)
• утворення муковісцидозу

Киснева терапія

Якщо рівень кисню в крові падає, може знадобитися киснева терапія. Киснева терапія дає додатковий кисень, щоб допомогти вам легше дихати. Це також допомагає запобігти легеневій гіпертензії, формі підвищеного артеріального тиску, яка впливає на легені та серце.

Хірургія

Деякі ускладнення муковісцидозу можуть потребувати операції. Наприклад, вам може знадобитися живильна трубка, якщо задіяна ваша травна система. Можливо, вам знадобиться операція на кишечнику, якщо ви розвинете кишкову закупорку. Пересадка легені може бути розглянута, якщо ваш стан стане небезпечним для життя.

Порада №2: їжте збалансовану дієту

Якщо муковісцидоз спричиняє накопичення слизової у вашому травному тракті, це може перешкодити вам поглинати потрібні поживні речовини, такі як жири, вітаміни та мінерали. В результаті дієта на кістозний фіброз калорій і жирів набагато більша, ніж звичайна дієта, але повинна бути добре збалансованою. За даними клініки Майо, людям з муковісцидозом потрібно щодня до 50 відсотків більше калорій.

План харчування здорового муковісцидозу повинен включати:

• фрукти
• овочі
• цільного зерна
• повноцінні молочні продукти
• білка
• здорові жири

Ваш лікар може рекомендувати приймати травні ферменти щоразу, коли їсте, щоб допомогти вашому організму засвоювати жири та білки. Для запобігання втрати натрію, викликаної пітливістю, може бути призначена дієта з високим вмістом солі.

Щоб допомогти тонкій слизовій легені, пийте багато рідини і залишайтеся добре зволоженою.

Порада №3: ​​Створіть план тренувань

Вправи корисні для вашого загального фізичного здоров’я. Це допомагає зміцнити легені та серце. Це також може допомогти послабити слиз у дихальних шляхах. Згідно з систематичним оглядом 2008 року, тренування з аеробного та опору допомагають поліпшити аеробну здатність та силу у людей із муковісцидозом.

Вправи також корисні для вашого емоційного здоров’я. Це допомагає полегшити депресію та занепокоєння, випускаючи хімічні речовини, які змушують вас почувати себе добре, і зменшуючи хімічні речовини, які роблять вас погано. Вправи також можуть допомогти підвищити впевненість у собі і можуть допомогти вам більше контролювати своє здоров'я.

Якщо думка про те, щоб зламати піт у тренажерному залі чи бігових колах, змушує вас скучитися, подумайте поза традиційною коробкою вправ. Будь-який рух, який швидше накачує ваше серце, такі як садівництво, піші прогулянки та гра в обручі є вигідним. Запорукою послідовності є пошук діяльності, яку ви любите.

Порада №4: Вживайте заходів, щоб уникнути хвороб

За даними Фонду кістозного фіброзу (CFF), у людей із муковісцидозом підвищений ризик виникнення серйозних інфекцій легенів, оскільки в легенях накопичується густа, липка слиз і дозволяє мікробам розмножуватися.

Щоб зменшити ризик зараження, виконайте наступні дії:

• Мити руки після кашлю або чхання та після фізичної терапії грудної клітки.
• Вимийте руки після погладжування тварин, після користування ванною і перед їжею.
• Мийте руки після дотику до поверхонь у громадських місцях.
• Прикривайте рот тканиною, коли кашляєте або чхаєте; викиньте тканину і вимийте руки.
• Кашель або чхання в верхньому рукаві, якщо тканина недоступна; не кашляйте і не чхайте на руки.
• Переконайтесь, що всі вакцинації поточні; отримувати щорічну пролонгованість проти грипу.
• Тримайтеся не менше шести футів від хворих та інших хворих на муковісцидоз.

Порада №5: Підключіться до спільноти

Деякі люди з муковісцидозом відчувають депресію. За даними дослідження 2008 року, муковісцидоз є фактором ризику депресії. Дослідження показало, що депресія у людей із муковісцидозом може негативно впливати на їх лікування, сімейне життя та якість життя.

Якщо ви думаєте, що у вас може бути депресія або вас турбує депресія, зверніться до своєї медичної команди. Ваш лікар може навчити вас розпізнавати симптоми депресії, а також може допомогти вам отримати лікування. Лікування може включати розмовну терапію, ліки або комбінацію обох. Депресія може знизити ефективність лікування муковісцидозу та зменшити функцію легенів, тому важливо звернутися за допомогою при перших ознаках того, що щось може бути не так.

Групи підтримки пропонують вам можливість поговорити з іншими людьми, які відчули подібні симптоми та переживання, як і ви. Поговоріть зі своєю командою охорони здоров’я або зателефонуйте до місцевої лікарні, щоб дізнатись, чи є група підтримки у вашому районі.

Дізнайтеся більше: Муковісцидоз »

Суть

Муковісцидоз - серйозне, прогресуюче захворювання. За короткий термін ви та ваша медична команда працюватимете над тим, щоб впоратися зі своїми симптомами та зменшити ризик зараження інфекцією чи іншими серйозними ускладненнями. Часом вам може знадобитися регулярна амбулаторна допомога або госпіталізація.

Через нові методи лікування люди з муковісцидозом значно кращі, ніж це було раніше. Багато людей з таким станом ходять до школи, тримають роботу та мають дітей. Ви можете допомогти обладнати своє тіло для боротьби з муковісцидозом, дотримуючись плану лікування, правильно харчуючись, займаючись фізичними вправами, уникаючи мікробів, коли це можливо, і взявши під контроль своє емоційне здоров'я.

Продовжуйте читати: зв’язок між екзокринною недостатністю підшлункової залози та муковісцидозом »