Підтримка, надія та зв’язок: як соціальні медіа допомагають спільноті IBD

Зміст

• Програми приносять комфорт та надію
• Доступ до надійних джерел інформації

IBD Healthline - це безкоштовна програма для людей, які живуть із хворобою Крона або виразковим колітом. Додаток доступний у магазинах додатків та Google Play.

Коли Лорі Скавіолі було 25 років, вона виявила себе нездатною ні їсти, ні пити, не бігаючи до ванної та відчуваючи сильну криваву діарею. Зневоднення висадило її у відділенні невідкладної допомоги, що призвело до колоноскопії, яка підтвердила, що у неї виразковий коліт (UC).

Після прийому шести різних медикаментів та витримки американських гірок від ремісій та спалахів, Скавіола наразі перебуває в ремісії протягом найдовшого періоду часу з часу діагнозу в 2013 році.

Щоб допомогти їй впоратися із захворюванням, вона знайшла підтримку в інтернет-спільнотах.

"Соціальні медіа дозволили мені знайти спільноту борців із тією ж хронічною хворобою, яку я маю", - каже Скавіола. "Діагноз і симптоми можуть бути дуже ізолюючими і бентежать. Але, побачивши, як кількість бійців ділиться своїм досвідом, змусило мене відчути, що я можу мати і краще життя".

Меган Х. Келер може стосуватися. Коли їй діагностували хворобу Крона у 2017 році, вона каже, що соціальні медіа дозволили їй відчувати себе менш самотніми.

"До того, як мені поставили діагноз, я чув про хворобу Крона та UC. Я знав декількох дівчат у коледжі, у яких був поставлений діагноз, але, крім цього, я насправді мало знав. Колись у мене був діагноз і почав ділитися більше в Instagram мене заполонили дивовижні коментарі та слова надії від інших », - каже Келер.

Наталі Суппес цінує соціальні медіа, бо знає, як жити з UC, перш ніж інтернет-спільноти стали мейнстрімом.

"Коли мені поставили діагноз у 2007 році, єдине, що було доступно на той момент, - це форум з людьми, які мають ІБС, які я знайшов у Google. З тих пір, як я знайшов спільноту ІБС в Інтернеті, я відчував себе дуже розширеним повноваженнями і тим більше менш самотнім, "каже Суппес. "Ми буквально проводимо більшу частину свого дня наодинці у ванній кімнаті або в самоті від болю. Наявність спільноти людей в Інтернеті, які мають справу з саме тим, що ви є, насправді змінюється життя".

Програми приносять комфорт та надію

Технологія, орієнтована на тих, хто страждає на хронічну хворобу, включаючи додатки, може запропонувати цілий ряд переваг - від підключення людей до людей, що мають спільний досвід, до пролиття світла на нові клінічні випробування.

Фактично, огляд у 2018 році 12 рандомізованих контрольованих випробувань на мобільних додатках для здоров’я (включаючи додатки) показав, що в 10 із випробувань використання мобільних додатків для здоров’я показало значне поліпшення деяких результатів у галузі охорони здоров’я.

Але так багато додатків на вибір, пошук потрібного для вас може бути складним.

Для Scaviola пошук такої програми, як IBD Healthline, допомогло звузити її інтернет-ресурси.

"Здоров'я IBD відрізняється від інших спільнот підтримки в Інтернеті тим, що це ресурс" все в одному ". Ви можете зв’язуватися з іншими пацієнтами, ділитися інформацією в групових розмовах, і є корисні статті про IBD все в одному додатку", - каже вона. "Найкраще, що ви знайомитеся з колегами по програмі, тож ви зможете зв’язатися з ними та поділитися своєю подорожжю."

Безкоштовний додаток IBD Healthline, розроблений для людей, які живуть з Кроном або UC, включає такі функції, як щоденні групові дискусії під керівництвом посібника з IBD. Посібник веде теми навколо лікування, способу життя, кар’єри, стосунків, нових діагнозів та емоційного здоров’я.

Келер говорить, що IBD Healthline відрізняється від інших інтернет-ресурсів, оскільки кожен, хто користується програмою, має IBD.

"Є більше розуміння та співчуття. Раніше я використовував Instagram, щоб дістатись до цього, і це важко, тому що люди поділяться порадами, тому що це працювало для їхньої мами чи найкращого друга ... а не тому, що вони особисто переживали це", - каже Келер.

Зберігання досвіду IBD в одному приватному місці - це те, що найбільше подобається у справі IBD Healthline.

"Це місце, куди ви можете їхати, коли шукаєте поради, але вам не потрібно постійно бачити його на стрічці новин разом з іншими речами, за якими ви стежите в соціальних мережах, таких як фотографії племінниці та найкращого друга", Суппес каже. "Це місце, де вам не доведеться хвилюватися [про] того, щоб хтось колись бачив те, що ви публікуєте, або що ви належите до групи, тому що в спільноті є лише інші, хто має IBD".

Крім того, чати в реальному часі програми персоналізують досвід, додає Suppes.

"Дивовижно спілкуватися з людьми у прямому часі та спілкуватися з різними предметами IBD", - зазначає вона.

Келер погоджується і каже, що її улюбленою особливістю програми є приватне обмін повідомленнями.

"Мені дуже подобалося спілкуватися з іншими страждаючими на IBD в більш приватній обстановці. Це дозволяє нам поговорити трохи більше про речі, які ми, можливо, ще не можемо ділитися з усіма", - каже вона.

Доступ до надійних джерел інформації

На додаток до зв’язку з іншими людьми, що живуть із IBD, IBD Healthline пропонує підбирати оздоровчі новини та новини, які переглядає команда медичних працівників Healthline, що постачається користувачам додатків щотижня. Користувачі можуть бути в курсі нових методів лікування, що є тенденцією та останніми клінічними випробуваннями.

Завдяки цій інформації та можливості програми зв’язувати її з іншими людьми, які живуть із IBD, Суппес каже, що вона відчуває повноваження брати право власності на власне здоров'я.

"[Соціальні медіа] - це інструмент, який допомагає нам усвідомити, що ми контролюємо власне здоров'я, - каже вона. - Неможливо, щоб лікарі мали контактні точки з сотнями тисяч людей, які страждають на ССЗ, але за допомогою соціальні медіа ми є. Іноді з новими ліками чи новими симптомами так корисно просто запитати інших людей із ССЗ та отримувати відгуки від людей, які переживають ті самі речі ".

Кетсі Кассата - незалежна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров'я, психічне здоров'я та поведінку людини. У неї є вміння писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливим та захоплюючим чином. Детальніше про її роботу читайте тут.